Fogyatékos gyermekek – korai intervenció

A “Semmit rólatok nélkületek!” – című projektet az Emberi Erőforrások Minisztérium és a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft FOF2016-os pályázata támogatta.
A program célja annak elősegítése volt, hogy a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsának (FESZT) különféle fogyatékossági csoportok országos, illetve regionális szinten működő tagszervezetei e területen még jobban megismerjék egymás heterogén igényeit és szükségleteit könnyítve ernyőszervezetük számára az összfogyatékossági szempontú érdekképviseletet.

Összegzés

A fogyatékos gyermekek és a korai intervenció

2017.  április 20. napján megtartott munkaülés

Bevezetés

A fogyatékos személyek ábrázolása és bemutatása a médiában, jelenléte a társadalmi és közösségi élet legfontosabb színterein, segítése és támogatása a kutatás és az innováció területein az elmúlt körülbelül két évtizedben érzékelhetően nőtt. Ugyanakkor a velük kapcsolatos tájékoztatás és tapasztalatok többnyire kiegyensúlyozatlanok, gyakran élnek a sztereotípiák, például a média rendszerint a szélsőségeket, vagyis a teljesen önálló és kiemelkedő teljesítményt nyújtó, vagy a végletekig kiszolgáltatott személyeket mutatja be.
A fogyatékossággal élő gyermekek és családjaik ezen a csoporton belül is jellemzően a legkiszolgáltatottabb helyzetben vannak és számos nehézséggel kell megküzdeniük, akár rendelkeznek már diagnózissal, akár nem, akár szegregáltan, akár integráltan taníttatják vagy szeretnék taníttatni gyermekeiket.
Általánosságban is elmondható, hogy a fogyatékos gyermekek időben történő és megfelelő diagnosztizálása, korai fejlesztése, óvodáztatása vagy iskoláztatása, a családok tájékoztatása, mentálhigiénés, sorstársi és anyagi támogatása teljesen esetleges, illetve nagy mértékben függ a család anyagi helyzetétől, közösségbe való beágyazottságától, lakóhelyétől és kapcsolatokat mobilizáló képességétől is. A jog számos esetben nem nyújt konkrét garanciákat az érintett családok esélyegyenlőségének és a szolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférésének biztosítására, illetve ha vannak is ilyen elvi lehetőségek, azokat gyakran a gyakorlat teszi lehetetlenné.
Az utóbbi évek jogszabályi változásai törvényi (2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről) és rendeleti (15/2013 EMMI rendelet) szinten határozták meg a gyermekek fejlesztő és terápiás ellátáshoz való jogát. A gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés, oktatás és gondozás pedagógiai szakszolgálati ellátás országos hálózatként épült ki a köznevelés területén, és biztosítja a gyermekek korai életszakaszban történő fejlesztő és terápiás ellátását.
A Fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény önálló cikket szentel a fogyatékos gyermekek jogainak kiemelve, többek között, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek számára más gyermekekkel azonos alapon kell biztosítani valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes körű gyakorlását, valamint azt, hogy a fogyatékossággal élő gyermekekkel kapcsolatos intézkedés során elsődlegesen a gyermek legfőbb érdekeit kell figyelembe venni. (7. cikk). Az, hogy az Egyezmény 3. cikke általános alapelvként fogalmazza meg a fogyatékossággal élő gyermekek formálódó képességeinek tiszteletét, és a fogyatékossággal élő gyermekek identitásuk megőrzéséhez fűződő jogának tiszteletben tartását, az jelenti, hogy ezeket az alapelveket az Egyezmény minden cikkének alkalmazásában figyelembe kell venni. Ez elengedhetetlen akkor is, amikor a korai intervencióról beszélünk a fogyatékos gyermekek vonatkozásában.
Bár Magyarország 2007-ben a világon másodikként ratifikálta az Egyezményt, a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa tagegyesületei által 2017. április 20-án megtartott szakmai ülésem elhangzott előadások és beszélgetések tanulsága szerint igen sok még a gyakorlati nehézség és tennivaló a fogyatékos gyermeket nevelő családok kiszolgáltatottságának csökkentése és társadalmi befogadásuk megerősítése terén.

Kikről beszélünk és hányan vannak?

Ez a kérdés nagyon kézenfekvőnek tűnik és konkrét, számszerű választ igényel, amivel viszont sajnos csak korlátozottan, becslések szintjén rendelkezünk. Feltételezhetjük, hogy ez a nagymértékű információhiány megnehezíti az önérvényesítésre amúgy is korlátozottan képes csoport érdekvédelmét. Az egyes intézmények, fejlesztő központok és érdekvédelmi szervezetek rendelkeznek részadatokkal, ugyanakkor ezek gyakran ellentmondanak egymásnak, illetve más-más szempontok szerint képződnek, így nehézséget jelent egy egységes kép kialakítása a területről.
Statisztikák szerint a köznevelésben évfolyamonként 5000-6000 sajátos nevelési igényű gyermek jelenik meg. Ebből durva becsléssel következtethetünk arra, hogy a 0-6 éves kor között igénybe vehető korai fejlesztésre is mintegy 25.000-28.000 gyermek lehetne jogosult. Ehhez képest korai fejlesztésben országosan jelenleg összesen mintegy 4000 gyermek részesül és további mintegy nyolcezren várnak a szolgáltatásra.
Az érdekvédelmi szervezetek és az oktatási intézmények – akár szegregált, akár integrált – között esetleges és rendszertelen az együttműködés, többek között ezért is állhat fenn az a helyzet, hogy a gyakran többtízezres taglétszámú országos szervezetek tagságában alig pár százra tehető a kiskorúak száma. Még mindig kevés a gyermekeket megcélzó program ezen szervezetek körében, a szülők pedig vagy nem is tudnak a szervezetek létezéséről, vagy a jórészt idősekből álló tagság nem vonzza őket, amely a gyermekek alacsony jelenlétét eredményező ördögi kört indít be. Ugyancsak kevésnek mondható a kifejezetten a szülők, a családok érdekvédelme területén tevékenykedő szervezetek, csoportosulások száma és tagsága, így jelzéseik nem csak a döntéshozókhoz nem jutnak el, hanem magukhoz az érdekvédelmi vagy szakmai szervezetekhez sem.
A mentális betegségek előfordulásuk arányának okán már elérik a népbetegség szintjét. A pszichoszociális fogyatékosság egy ennél súlyosabb helyzet definíciója, amikor az érintett személy már nagymértékben gátolt bizonyos szolgáltatások elérésének képességében, vagy a betegség már olyan szintű, ahol a mindennapi élet is nehézségekbe ütközik. Sajnálatosan a pszichoszociális fogyatékosság standardjai még nem kidolgozottak. Az érintett gyermekek és családjaik esetében kiemelkedően fontos lenne az alapellátó rendszer érzékenyítése és erős szervezettsége, az óvodával és iskolával való megfelelő kapcsolat, illetve jól működő iskolapszichológusi hálózat kiépítése, ami jelenleg sajnos nem adott.

Melyek a korai intervenció területén a fogyatékos gyermekeket érintő problémák?

A problémák, nehézségek fogyatékossági csoportonként nem különböznek jelentősen, a fogyatékos gyermekeket nevelő családok és a korai fejlesztést végző szakemberek fogyatékossági típustól függetlenül nagyjából azonos akadályokkal küzdenek. Mégis ki kell itt emelnünk a súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekek és az őket nevelő családok helyzetét, mivel az ő mindennapi életük és fejlesztésük számos tényező együttállását, komplex szemléletet és szoros együttműködéseket igényelne, ami jórészt még nem létezik a gyakorlatban. Ezeknél a gyerekeknél nem pusztán a különféle fogyatékosságok együttes megjelenésével kell számolni, hanem az ezek egymásra hatásából kialakuló komplex és speciális nehézségekkel is, mint például a látás és hallás együttes csökkenéséből vagy hiányából adódó speciális kommunikációs nehézséget, vagyis a siketvakságnak nevezett, önálló fogyatékossági típusként elismert probléma együttest. Másfelől: a halmozott károsodás gyakran a koraszülöttség következménye, ami idegrendszeri éretlenséggel, ezáltal pedig komplex egészségügyi és pszichés problémákkal is jár, így pl. evési, alvási nehézségek, autoagresszió, stb.. Az egyre komplexebb sérültséggel élő, vagyis egyre összetettebb szaktudást igénylő gyermekek megjelenésével párhuzamosan a szakemberek képesítése egyre inkább specializálódik, egy-egy részterület vagy egy-egy konkrét terápiás módszer terén szereznek elmélyült tudást és gyakorlatot, miközben ezek a gyermekek egy sokkal komplexebb fejlesztői szemléletet és eszköztárat igényelnének.
A korai fejlesztésben általánosságban is igaz, hogy a szakemberek rendszerint egy-egy részképességet, pl. látást, mozgást, beszédet, stb. fejlesztenek, miközben a halmozott fogyatékosság sokkal komplexebb hozzáállást igényelne. Ezzel párhuzamosan a szegregált oktatási-nevelési intézmények funkciója is jelentős átalakulásban van, ahol a nevelési és oktatási tevékenység hangsúlyának relatív csökkenésével párhuzamosan intenzíven nő az ápolási és fejlesztési feladatok aránya. Ennek megfelelően változik meg ezeknek az intézményeknek a tevékenységeik elvégzéséhez szükséges eszköz- és szakember igénye, amire a finanszírozási rendszer még nincs felkészülve és nem reagál kellő rugalmassággal. Eközben ráadásul az ép értelmű érzékszervi fogyatékos gyermekek és fiatalok számára a technika egyre több segítséget nyújt, egyre modernebb eszközöket fejlesztenek és tesznek elérhetővé tanulmányaik, későbbi munkavégzésük és társadalmi integrációjuk érdekében, melyek használatát szintén a fejlesztő szakembereknek kellene megismertetniük a gyermekekkel és családjaikkal.
A családok számára az első problémát a gyermek gyakran furcsa viselkedése jelenti, azonban ennek észlelése és a diagnózis létrejötte között akár több év is eltelhet, különösen az olyan, nem látható vagy nehezen mérhető fogyatékosságok esetében, mint az autizmus. A súlyosan koraszülött gyermekeknél az első hetekben vagy hónapokban gyakran még nem is állapítható meg teljes biztossággal, hogy később mire lesz képes, illetve miben mutat majd megkésett fejlődést, netán fogyatékosságot, az orvosok többsége pedig sem hitegetni, sem megrémíteni nem akarja a szülőket, ezért gyakran inkább nem mondanak semmit. Az így magukra hagyott szülők saját tapasztalataikat aztán sokféle módon értelmezik, a környezetükben fejlődő gyermekekkel hasonlítgatják össze a sajátjukat, az interneten kutatnak és gyakran saját szülői szerepük kritikájaként magukra veszik a környezetük negatív megjegyzéseit a gyermek fejlődésére vagy viselkedésére vonatkozóan.
Jelentős növekedést mutat a gyermekek körében az autizmus diagnózissal rendelkezők száma. Egyes irányzatok szerint az autizmussal élő gyermekek száma és aránya valóban nő, míg mások ezt csupán a diagnosztika fejlődésével és a szülők tudatosságának, tájékozottságának növekedésével magyarázzák.
A diagnózishoz jutás meggyorsításában kiemelten fontos a védőnők szerepe, akiknek a kiképzése ezen a területen már megkezdődött, együttműködésük pedig fokozatosan, de a szükségesnél lassabban válik szorosabbá mind a korai fejlesztőkkel, mind az érdekvédelemmel. A gyermekorvosok ugyanakkor gyakran még mindig nem tudják, hogy hova kell irányítani az egyes károsodások gyanújával a családokat, miközben minden fogyatékossági csoportba tartozó gyermek esetében igaz, hogy a késői diagnózis akár visszahozhatatlan éveket is elvehet a gyermek fejlődéséből.
A korai fejlesztést biztosító intézmények és szakemberek földrajzi eloszlása meglehetősen egyenetlen, egyes megyék nagyjából jól ellátottak, míg máshol szinte egyáltalán nem biztosított a szolgáltatás. Budapesten magas ugyan az intézmények és szakemberek száma, ugyanakkor ők nem csupán a fővárost látják el, hanem számos vidékről érkező családot is, így a hozzáférhetőség és az igénybe vehető fejlesztési óraszám aránya itt sem jobb. Problémát jelent a szakemberek szakirányú képesítés szerinti megoszlása is, sok helyen hiányzik például a látássérült gyermekek speciális fejlesztésére szakosodott tiflopedagógus vagy az autizmus területén jártas szakember. Ennek a hiányosságnak következménye, hogy a fogyatékos gyermek szakember és eszköz hiányában nem kaphatja meg a megfelelő, személyre szabott fejlesztést, így a későbbiekben csupán mentesítések révén lesz képes teljesíteni a köznevelési intézményekben támasztott követelményeket, ami nem a legcélravezetőbb megoldás.
Hiányzik egy országos online adatbázis, mely minden évben megmutatná, hogy hol hány szakember áll rendelkezésre a szükséges fejlesztési feladatokra. Ennek hiányában nagyon gyakran a megállapított fejlesztési szükségletek és a biztosítható óraszámok nem tudnak realizálódni. A naprakész adatok hiányában a döntéshozóknak és érdekvédőknek arra sincs rálátásuk, hogy az ország egyes területein hányan várnak megállapított jogosultságokkal fejlesztésre, vagyis milyen képzések, továbbképzések, szakember kapacitásnövelés szükséges az adott területen. Az adatbázis az életút tervezhetősége szempontjából is elengedhetetlen.
A diagnosztikára és a fejlesztésre is jellemző fragmentáltság következménye, hogy egy halmozottan sérült gyermeknek és családjának több különféle bizottság elé kell vizsgálatra járulnia, ami nagy terhet jelent a gyakran nehezen szállítható gyermeknek és a kevés pénzből gazdálkodó szülőknek is. Ha a gyermek meg is kapja a jogosultságot egy-egy fejlesztésre különböző fogyatékosságai okán, a különféle intézményekben más-más fejlesztést biztosító szakemberek között nem valósul meg a team-munka, nem látják rendszerszinten, nem kezelik emberként, holisztikus módon a gyermeket és a családot. A vizsgálatok után gyakran a fejlesztés is több különféle intézményben, a gyermek napirendjét és szükségleteit gyakran figyelmen kívül hagyó órarendben zajlik. A vizsgálatok és a fejlesztések rendszeréről tehát elmondható, hogy nem gyerek- és nem családbarát.
Bölcsődés vagy óvodás korban a gyermek inklúziója szempontjából a legfontosabb a be- és elfogadó nevelői környezet, amely magával hozza a csoport- és kortársak befogadó és együttműködő hozzáállását is. A probléma gyakran az iskolában fokozódik, ahol a pozitív hozzáálláson túl már elengedhetetlen a speciális szaktudással rendelkező pedagógiai asszisztens vagy utazó tanár, illetve a speciális szemléltetést és oktatást biztosító tárgyi feltételek. Az érzékszervi fogyatékossággal élő tanulók ilyen jellegű ellátottsága országos viszonylatban minimális, pl. a gyengénlátó gyermekek az általános iskola nyolc osztálya során mindössze háromszor találkoznak utazó gyógypedagógussal, a siket tanulóknak pedig félévente mindössze 120 óra jeltolmácsolás áll rendelkezésükre. Nagyon nehéz az autizmussal élő diákok helyzete is, hiszen az autizmus-specifikus tudás az integráló iskolákban szinte egyáltalán nincs jelen, őket segítő országos módszertani központ nincs, az információk legjobb forrásai a civil szervezetek. Számos autizmussal élő tanuló az oktatásban nem jelenik meg speciális szükségletű diákként, a szülők próbálják elrejteni a diagnózist, azonban a gyermekek furcsa, gyakran megmagyarázhatatlan viselkedése nehezíti vagy ellehetetleníti a beilleszkedést, így sok autizmussal élő gyermek végül “a szülő kérésére” vagy a szülő és az iskola között létrejött „alku” eredményeként magántanuló lesz, amivel még inkább kirekesztődik a kortárs közösségből. Az országban szigetszerű az autizmussal élő gyerekek ellátása, több nagyvárosban, pl. Kecskeméten és Gyöngyösön autizmus centrumok jöttek létre, sok család ezek miatt költözik a környékre.
A súlyosan halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok legnagyobb problémája talán mégis a jövőkép teljes bizonytalansága vagy egyenesen annak hiánya. Gyermekeik speciális szükségleteinek kielégítése otthoni környezetben egy idő után megoldhatatlanná válik, a szülő, aki gyakran egy személyben ápoló, fejlesztő szakember, személyi segítő és pedagógus is, az éves, évtizedes, gyakran huszonnégy órás szolgálat alatt teljesen kimerül. A gyermek növekvő testsúlyát, fizikai erejét már nem bírja el, saját egészségügyi problémái megnehezítik szolgálatának ellátását, miközben anyagi lehetőségei kimerülnek, társas kapcsolatai beszűkülnek, netán teljesen megszűnnek, munkaerő-piaci esélyei pedig lenullázódnak. Ebben a helyzetben a – gyakran egyszülőssé vált – családok nem találják meg a felnövekvő gyermeknek a felnőtt élet, a lakhatás és ellátás, az emberi méltóságot megőrző intézményi ellátás lehetőségét, ami valóban csak korlátozottan áll rendelkezésre és általában hosszú várólistára való felkerülés előzi meg, a támogatott lakhatás biztosításának lehetőségéről nem is beszélve. Az otthoni ellátás, a szülők tehermentesítése csak nagyon korlátozott mértékben elérhető, legjobb esetben is csak heti pár óra lazítást enged, de a családok gyakran ezt is nehezen veszik igénybe, mert már megszokták a magukra utaltságot vagy szégyellik, hogy nem képesek egyedül ellátni a gyermeket. További nehézség, hogy ezek a szolgáltatások is többnyire projekt alapon működnek, vagyis tartós hozzáférhetőségük bizonytalan, piaci alapon pedig vagy elérhetetlen, vagy megfizethetetlen egy ilyen típusú segítő szolgáltatás.
A pszichoszociális fogyatékossággal élő gyermekeknél különösen fontos, hogy a CRPD-val összhangban nem jelent korai intervenciót, ugyanakkor sajnos, egyre inkább terjed az a tendencia, hogy a gyerekek számára az iskolán belül kötelező pszichiátriai vizsgálatot rendelnek el. Ez a trend az USA-ból indul. A gyerekek tájékozott beleegyezése nem számít, minden esetben át kell esni a szűrésen. Ugyanakkor ebben az esetben nem áll fenn közegészségügyi érdek: a vizsgálatok alapja csak előítélet, ki akarják szűrni a potenciális pszichoszociális fogyatékossággal élő gyerekeket. Akinél csak az esélyét is látják, gyógyszeres kezelés alá vonják. Ez nem jó irány.
Ezen felül köztudott, hogy a jelzőrendszerek rosszul működnek: ezeket erősen újra kellene gondolni a gyermekvédelem szempontjából.
A korai intervenció a gyerek elleni családi vagy egyéb abúzus felismerése is.
Különösen kamaszkorban a társas segítőcsoportok facilitása fontos – a kamaszok nagyon erős készséggel rendelkeznek, egymás szerepmodelljeivé válnak, akarva akaratlanul. Ebből nagyon rossz dolgok tudnak kijönni, ugyanakkor ezt jó dolgokra is lehet fordítani. Ennek kialakítását lehet koordinálni egy megfelelő kortárssegítés révén, úgymond ’empowerment’ lehetőségét adva a gyereknek, melynek fő feladata a ‘bullying’ elleni küzdelem.
Fontos kiemelni, hogy például, ami jó az autista gyereknek, az jó minden kortársának.

Milyen jó gyakorlatok elterjesztése jelenthet megoldást?

Általánosságban elmondható, hogy a pszichiátria, a neurológia, a gyógypedagógia és a pszichológia területén intenzív kutatási tevékenység és módszertani fejlesztések zajlottak az elmúlt években, melyek középpontjában gyakran a csecsemő- és kisgyermekkori fejlődés, az idegrendszer működése és annak zavarai, illetve az ezeket támogató, fejlesztő terápiák álltak. A különféle fejlesztő módszereknek se szeri, se száma, ugyanakkor a legtöbbnek a hatásosságáról nem állnak rendelkezésre megalapozott kutatási eredmények, sokan pedig pénzt próbálnak csinálni a XXI. századi szülők korai fejlesztéssel kapcsolatos megnövekedett igényességéből. A terápiás eljárások hozzáférhetősége mind területi, mind anyagi szempontból esetleges, ugyanakkor az állami fenntartású pedagógiai szakszolgálatok mellett magas minőségű és családbarát szolgáltatásokat nyújtó civil szervezetek is megjelentek a korai fejlesztés területén elsősorban azokon a településeken, ahol hézagos vagy netán teljesen hiányzik az ellátás.
A köznevelés területére általában, így a korai fejlesztésre is jellemző, hogy számos projekt valósult meg az elmúlt évtizedben EU-s forrásból azzal a céllal, hogy képzéseket és tananyagokat dolgozzanak ki a már dolgozó és a még képzésben résztvevő szakemberek számára. Ez a tendencia jelenleg is tart, miközben a korábban már kidolgozott és kipróbált anyagokat nem használják, azok feledésbe merülnek. Mindeközben a szakemberek leterheltek és sem idejük, sem energiájuk személyes jelenlétet igénylő képzésekre járni, ezért jó minőségű e-learning tananyagokra lenne szükség, amik viszont nem állnak rendelkezésre, miközben a képzők képzésére felkészült szakemberek száma is korlátozott.
A diagnosztika területén jelenleg elsősorban az autizmus diagnózisok felállítása terén van szükség a már kidolgozott és adaptált diagnosztikai módszerek elterjesztésére és szakemberképzésre. Ezért ma hazánkban elsősorban az autizmussal élő embereket segítő, jellemzően érintett szülők által létrehozott és fenntartott civil szervezetek vállalnak felelősséget, illetve a területen nagy fejlődést hozott a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit KFT. (FSZK) Nyolc pont projektje is. Talán az sem véletlen, hogy elsőként az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) hozott létre ún. mentor-szülő hálózatot, melynek érintett szülő tagjai elsősorban információnyújtással és mentálhigiénés támogatással segítik a hozzájuk hasonló nehézségekkel küzdő szülőtársakat. Fontos tevékenységük ezeknek a szervezeteknek az autizmussal kapcsolatos intenzív szemléletformálás is, hiszen a legtöbb laikus ember az autizmus szót hallva még mindig a legendás Esőember c. film főszereplőjére gondol és hajlamos az autizmussal élő gyermekeket és felnőtteket zseninek tekinteni és különleges képességekkel felruházni. Mára az autista emberek érdekvédelmében is megjelentek az első ún. tapasztalati szakértők, vagyis önérdekérvényesítők, akik jellemzően olyan Asperger-szindrómával élő személyek, akik a diagnózist már felnőtt fejjel kapták, amit hosszú évek meg nem értettsége és kutakodása előzött meg.
A korai fejlesztés, mint módszertan és szolgáltatás, igen tágan értelmezendő, hiszen bár a “tünetet” a gyermek hordozza, a fejlesztés mégis az egész családra kihat. A korai fejlesztést végző intézmények és szakemberek tevékenysége ideális esetben nem merül ki a gyermekkel elvégzett fejlesztő terápia biztosításában, hanem annak célja a család támogatása információkkal, mentálhigiénés segítségnyújtással. A családot és a szakembert is segítheti, ha a fejlesztő munka, legalább részben, a gyermek otthonában, megszokott környezetében, napirendjére és egyéni szükségleteire figyelemmel zajlik. Így járulhat hozzá a korai fejlesztés leginkább a felnövő gyermek életesélyeinek növeléséhez.
Pszichoszociális fogyatékossággal élők szempontjából jó iránynyak tekinthető a iskolapszichológus alkalmazása, akit megfelelően képezni kell, hogy ne a fogyatékosság medikális megközelítését kövessék. Elérhető és alacsony küszöbbel kell, hogy elérhető legyen a gyerek számára az iskolapszichológus, s ebben a rendszerben a tanár szerepe csak facilitatív szerepű: célja, hogy a gyereket felbátorítsa a pszichológus megkeresésére. Ennek nem lesz olyan konzekvenciája, hogy pszichiátriai betegnek tekintik. Elsődleges szerepe, hogy az érzékenységet és a támogatási szükséget felmérje, szükség esetén facilitálhat, családsegítés, gyermekvédelem bevonásával.
A Szegeden, a Korinta Alapítvány fenntartásában működő Odu Fejlesztő Központ, mely az ÉTA Országos Szövetség tagja, 2002. óta pedagógiai szakszolgálati intézményként a korai fejlesztés területén számos hiánypótló szolgáltatást nyújt, pl. logopédiai fejlesztést, korai fejlesztést és gyógypedagógiai tanácsadást, valamint nevelési tanácsadást, emellett pedig olyan tevékenységeket végeznek, melyek a fogyatékos gyermekek és családjaik társadalmi integrációját segítik elő, pl. integráló játszóház, játék- és eszközkölcsönző.
Olimpalánták Program értelmi fogyatékossággal élő gyermekeknek. Tevékenységük során számos ponton együttműködnek más intézményekkel és városi létesítményekkel, így például hidroterápiás foglalkozásaikat a városi sportuszodában tartják, ami ilyen módon lehetőséget jelent a társadalmi integrációra, az ép és a sérült gyermekek és felnőttek találkozására.
Az elsősorban Nyíregyházán működő Down Egyesület sajátos szemléletben valósítja meg a korai fejlesztést, kombinálva azt a játszóházi programokkal és szolgáltatásokkal. Céljuk, hogy a korai fejlesztést igénylő gyermekek és családjaik részére a szolgáltatást olyan környezetben biztosítsák, ahova akkor is szívesen mennének, ha nem született volna sérült gyermekük, illetve a játszóház nyitott a fogyatékos és az ép gyermekek számára is, ezzel is biztosítva a társadalmi befogadás lehetőségét. A szakemberek számára szakmaközi teadélutánokat szerveznek, ahol lehetőséget biztosítanak az informális kapcsolatteremtésre, megalapozva ezzel a nagyobb mértékű szakmai együttműködést. Vizsgálataik eredménye diagnózisként nem fogadható el, de azok közelebb viszik a családokat a konkrét diagnózis felállításához, illetve már azt megelőzően is lehetőséget kapnak bizonyos fejlesztő szolgáltatások igénybe vételére. Nyíregyházán már bevált modelljüket most Budapestre készülnek adaptálni.
A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) tagszervezetei közül a Békés megyei és Somogy megyei tagegyesület tart fenn egészségügyi, szociális és köznevelési intézményeket, biztosítva ezzel a mozgássérült gyermekek és felnőttek élethosszig tartó ellátásához szükséges szolgáltatásokat, pl. korai fejlesztés, nappali ellátás, foglalkoztatás, lakóotthoni elhelyezés, stb. A Békés megyei módszertani intézmény szakemberei a perinatális intenzív centrumokban (PIC) együtt végzik a szűrővizsgálatokat az orvosokkal, így már szinte az első perctől tudják támogatni a gyakran kétségbeesett szülőket, a csecsemők pedig akár rögtön a kórház elhagyása után fejlesztéshez juthatnak. Folyamatos a kapcsolatuk a védőnőkkel és a gyermekorvosokkal is, ők végzik a továbbképzésük egy részét.
A Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete által fenntartott „Napsugár” Gyógypedagógiai Módszertani Központ 20 évvel ezelőtt jött létre. Komplex szolgáltatásokat nyújt, saját komplex fejlesztő módszer kidolgozásával és alkalmazásával, korai fejlesztő központ, fejlesztő óvoda, fejlesztő iskola és a hozzá kapcsolódó nappali szociális intézmény működtetésével valamennyi fogyatékossági csoportba tartozó fogyatékos gyermekek és fiatalok számára 0- 24 éves kor között. Komplex fejlesztő módszertanát jelentős számú partner intézmény átvette és alkalmazza a Dél-dunántúli régió és az ország más területein is. Ezen kívül, gyakorlati képzőhelyi tevékenységet lát el gyógypedagógus hallgatók számára. Az intézmény, Dél – dunántúli módszertani központként célzott tevékenységet végez a kommunikációra képtelen súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatalok fejlesztése érdekében. A köznevelési intézmény fő profilja a súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok speciális komplex fejlesztése a különböző szakterületi végzettséggel rendelkező szakemberek team tevékenységén keresztül. Az intézmény valamennyi fogyatékossági csoporthoz tartozó gyermek és fiatal ellátását végzi Somogy megye egész területén, illetve Tolna megye Kaposvárhoz közeli településein. Az Egyesület a felnőtt fogyatékos személyek élethosszig tartó segítése érdekében lakóotthonokat, átmeneti otthonokat, támogatott lakhatási lakóegységeket, nappali szociális intézményeket, fejlesztő foglalkoztatást végző intézményeket, támogató szolgálatokat tart fenn országos ellátási területre kiterjedő működési engedéllyel.
A Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ) is speciális segítő szolgáltatásokkal támogatja a hallássérült gyermekek fejlesztését. Ilyen programjuk többek között a jelnyelven „szóló”, siket szülőknek és siket kisgyermekeknek egyaránt nyitott baba-mama klub, illetve a nagyobb gyermekeket aktivizáló Kölyökklub, mely alulról szerveződő módon, kifejezetten a szövetségi tag gyermekek igényei alapján jött létre. A baba-mama klubban a siket és halló szülők találkozása lehetőséget teremt egymás megismerésére és a sorstársi tanácsadásra is. A SINOSZ esélyegyenlőségi referense a szegregált iskolákban rendszeresen tart jelnyelven zajló előadásokat a siket gyermekeknek a gyermekjogokról. A SINOSZ már a korai fejlesztéstől kezdve az ún. bilingvális nevelés és oktatás mellett foglal állást, ami jelenleg Magyarországon még nem valósul meg, bár a jelnyelvi törvény 2017. szeptemberétől előírja ennek biztosítását. Ugyancsak nem biztosított az anyanyelvként a jelnyelvet használó gyermekek számára a jelnyelvi kommunikáció a gyógypedagógiai szakszolgálatok szakértői tevékenysége során, így a hallássérült gyermekek nyelvi képességei tekintetében gyakran nem valós képet tükröznek a szakvélemények.
A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesülete (VGYKE) szintén számos projekttel és szolgáltatással segíti elő a látássérült gyermekek és családjaik társadalmi részvételének erősítését. Kiemelten fontosnak tartják a látássérült gyermekek és családjaik közösségi tevékenységekbe való bevonását, melyre „A közösség lámpásai” program keretében létrejött kerületi klubok nyújtanak kiváló lehetőséget. Itt a látásssérült gyermekek és szüleik látássérült felnőttekkel és családjaikkal találkozhatnak, amivel spontán módon valósul meg egyfajta sorstársi önsegítés és tanácsadás. Ugyancsak e célból jött létre a Látássérült(ként) Gyermeket Nevelők Mentorszülő Hálózata, melynek látássérült gyermeket nevelő látó szülők, illetve látássérült szülők is tagjai lehetnek. A látássérült gyermekek szüleinek mindennapjait hivatott megkönnyíteni az a speciális képzettséget szerzett bébiszitter csoport, akik felkészítésük során látássérült-specifikus információkat és gyakorlati tudást is elsajátítottak.

Zárszó

A FESZT és tagszervezetei egyetértenek abban, hogy minden a fogyatékos gyermekekre felhasznált forrás befektetés lenne a közös jövőnkbe.

Javaslat

A Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa (FESZT) javaslatai a fogyatékos gyermekek korai fejlesztésével és a korai intervenciós szolgáltatásokkal kapcsolatosan az érdekvédelmi szervezetek és szolgáltató intézmények által nyújtott információk, problémafelvetések, bemutatott jó gyakorlatok és megoldási javaslatok alapján az alábbi fejlesztési javaslatokat teszi:
Nélkülözhetetlennek tartjuk a fogyatékossággal élő vagy megkésett fejlődésmenetű gyermekek és az érintett családok számára és demográfiai jellemzőire, ide értve különösen a lakóhelyüket, vonatkozó valós statisztikák elkészítését és publikálását a szolgáltatások hozzáférhetőségének fejlesztése érdekében, hogy az ország teljes területén egyenlő esélyekkel, azonosan magas minőségű ellátáshoz juthasson minden olyan gyermek, akinek erre szüksége van.
  1. Elengedhetetlennek tartjuk a védőnők már megkezdett továbbképzésének folytatását és együttműködésük erősítését mind a pedagógiai szakszolgálati tevékenységet ellátó intézményekkel, mind a fogyatékos emberek és családjaik érdekvédelmét végző civil szervezetekkel.
  2. Szükségesnek tartjuk a gyermekorvosok továbbképzését és naprakész informálását a fogyatékosságok korszerű definíciójával, diagnosztikai kritériumaival és a diagnosztikát, valamint korai fejlesztést végző szervezetekkel kapcsolatban annak érdekében, hogy a szülők esetleges gyanúját megerősítsék vagy megcáfolják, illetve hogy őket a megfelelő diagnosztikai és korai fejlesztő intézményekhez irányítsák annak érdekében, hogy a gyermekek és családjaik ne veszítsenek el a korai fejlesztés szempontjából értékes hónapokat vagy akár éveket.
  3. Kiemelten fontosnak tartjuk a korai fejlesztő tevékenységet végző állami és civil fenntartású intézményekben a szakember-ellátottság javítását annak érdekében, hogy minden azt igénylő gyermek hozzáférhessen a szükségleteinek megfelelő korai fejlesztéshez, pl. hallássérült gyermekek a bilingvális oktatáshoz és a jelnyelv megismerésének lehetőségéhez, olyan óraszámban, ami valódi fejlődést eredményez. Ugyanezen célok érdekében szükségesnek tartjuk a tárgyi és infrastrukturális feltételek javítását, a legmodernebb diagnosztikai és fejlesztő eszközök beszerzését és a szakemberek folyamatos továbbképzésének, szupervíziójának és kiégést megelőző támogatásának biztosítását.
  4. Szükségesnek látjuk a szakemberek továbbképzése céljából az elmúlt évtizedben létrejött oktatási anyagok fenntartható felhasználását, ahelyett, hogy folyamatosan újabb és újabb képzési anyagok és módszerek szülessenek, miközben a korábbiak feledésbe merülnek. A szakemberek leterheltségére tekintettel különösen indokoltnak látjuk a továbbképzési rendszer e-learning irányban történő továbbfejlesztését, webináriumok, online előadások, konferenciák megvalósítását.
  5. Sürgetően szükségesnek látjuk a fogyatékos kisgyermeket nevelő családok terheinek csökkentését és anyagi megbecsülésük növelését, így pl. az ápolási díj összegének emelését, a korai fejlesztést biztosító intézményekbe történő utazás és a speciális fejlesztő- vagy segédeszközök beszerzésének támogatását, illetve a családok otthonában történő fejlesztés biztosítását. Szükségesnek látjuk azon elsősorban civil szervezetek kiemelt támogatását, amelyek a pedagógiai szakszolgálati tevékenységeken túl olyan programokat és szolgáltatásokat biztosítanak, melyek elősegítik a fogyatékos gyermekek és családjaik társadalmi részvételét.
  6. Szükségesnek tartjuk a sorstársi tanácsadást biztosító ún. mentor-szülő hálózatok továbbfejlesztését és az ilyen támogatásban még nem részesülő csoportok, pl. a hallássérült gyermeket nevelő családok számára annak kialakítását, valamint erre a célra akár pályázati vagy normatív alapú finanszírozás biztosítását. Hasonlóképpen támogatandónak tartjuk a fogyatékos, különösen a súlyosan halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő szülőket tehermentesítő bébiszitter és egyéb segítő szolgáltatások fenntarthatóságának folyamatos, garantált biztosítását és országos szintű elérhetővé tételét. A támogató szolgáltatások kapacitásának növelésével és folyamatos fenntarthatóságuk biztosításával a fogyatékos személlyel élő családok terheinek csökkentése a gyermekkort követően is megoldható volna.
  7. Nélkülözhetetlennek tartjuk a pedagógiai szakszolgálatokon belül az egyes fogyatékossági csoportokba tartozó gyermekek fogyatékosság specifikus fejlesztésének biztosítását, így pl. autizmus-specifikus képzettségű, tiflopedagógus, jelnyelvet használó szakemberek jelenlétét és a szükséges fejlesztő eszközök beszerzését, a szakemberek ezek használatára felkészítő továbbképzését.
  8. Fontosnak tartjuk, hogy a pedagógiai szakszolgálatok tevékenysége gyermek- és családbarát legyen, így pl. a gyermekek fejlesztése illeszkedjen napirendjükhöz, legyen lehetőség a család otthonában történő fejlesztésre, stb.
  9. Nélkülözhetetlennek tartjuk, hogy a súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekek esetében a szakértői tevékenység valódi team-munkában valósuljon meg, vagyis a gyermeket egyetlen alkalommal, komplex, többféle releváns képzettséggel rendelkező szakemberekből álló bizottság vizsgálja és a gyermek korai fejlesztése is ezen alapelvek mentén, team-munkában történjen, figyelembe véve a többféle fogyatékosság együttes jelenlétéből adódó specialitásokat is.
  10. Szükségesnek látjuk, hogy a fogyatékos fiatalok ellátása ne érjen véget a tanköteles kor elhagyásával, hanem az érintettek és családjaik számára legyen előre látható és megtervezhető életút, jövőkép, legyenek a fogyatékos, elsősorban a súlyosan halmozottan fogyatékos fiatalok és felnőttek lehetőségeihez mérten önálló, az emberi méltóságukat maximálisan figyelembe vevő életfeltételeket biztosító szolgáltatások, pl. elemi rehabilitációs szolgáltatások, kis létszámú lakóotthonok, támogatott lakhatás, nappali foglalkoztatás, stb.
  11. Szükségesnek tartjuk egy online adatbázis kialakítását, melyben szerepel az adott területen elérhető szolgáltatási elemek és szakember ellátottság (kapacitással megjelölve) annak érdekében, hogy a fejlesztési szükségletek megállapításánál ellenőrizhetővé váljon a fejlesztés elérhetősége, illetve egyértelművé váljon az igények alapján az adott terület szakember ellátottságának fejlesztési szükséglete. Az adatbázis az igényeknek megfelelően fejleszthető, évente adatfrissítési kötelezettségekkel járna minden szolgáltatónak, aki állami támogatást kap a fejlesztések biztosításához.
  12. Szükségesnek tartjuk, hogy az érdekvédelmi szervezetek létéről, elérhetőségéről a családok már a diagnosztikai folyamat során értesüljenek.
A munkaüléshez kapcsolódó előadások, prezentációk az alábbi linken keresztül elérhetőek.