A
gyermekkori epilepszia gyakoribb, mint gondolnánk
Kevesen tudják, és az érintettek sem szívesen beszélnek róla,
hogy száz gyermek közül legalább egy epilepsziás, sőt, az alkalmi rosszulléttel
járó esetek előfordulása ennek többszöröse. Sok a tévhit ezzel a betegséggel
kapcsolatban, beszélni kell róla!
Tévhitek, tudatlanság
A gyermekkori epilepszia sokkal gyakoribb, mint ahogyan az a
köztudatban szerepel - kezdte a probléma bemutatását dr. Altmann Anna, a
Budai Gyermekkórház Epilepszia Centrumának vezető főorvosa. A 0-15 évesek
korcsoportjában a diagnosztizált epilepszia eléri az egy százalékot, az alkalmi
rosszullétet okozó előfordulása pedig 4-5 százalékos arányú is lehet.
Sajnos, sokakban még a régi, hagyományos beidegződés él
erről a betegségről, az epilepsziát fogyatékosságnak, egyfajta
elmebetegségnek tekintik, mert csak a súlyos nagyroham ijesztő tüneteit
ismerik, hogy az eszméletvesztéssel, bizarr mozdulatokkal,
nyálcsorgással, bepisiléssel stb. jár. Így aztán nemegyszer a szülők nem
ismerik fel az enyhébb esetek tüneteit, vagy félve a diagnózistól, szinte maguk
előtt is titkolják a gyanújukat. Ez egy bűvös kör: az ismeretek hiányán alapuló
előítéletek fennmaradását elősegíti, hogy az érintettek nem beszélnek róla,
mert félnek a hátrányos megkülönböztetéstől.
Gyermekkorban gyakoribb
Epilepsziás rohama bárkinek lehet, de ez még nem jelent
epilepszia betegséget! Bármennyire is nem illik ez a köztudatban élő képbe, de
tudni kell, hogy az epilepszia nagy része gyermekkorban indul, és ebben az
életszakaszban jóval gyakrabban fordul elő. A statisztikák szerint minden 200.
felnőttnél és minden 100. gyermeknél diagnosztizálják ezt a betegséget,
amely rohamok formájában megnyilvánuló, különböző tünetekkel járó agyi
működészavar.
A tüneteket az szabja meg, hogy mely agyi területek
érintettek ebben az izgalmi állapotban. A gyermekkori epilepsziák még
sokfélébbek, mert a fejlődő agy görcskészsége nagyobb és az érési folyamatok
nem egyszerre zajlanak a központi idegrendszerben. A rohamot egy nagyobb
idegsejt-csoport ún. kisülése okozza, az agyban zajló ingerlő és gátló
folyamatok egyensúlybomlása következtében.
Gének által meghatározott örökletesség, fejlődési
rendellenesség, gyulladás, oxigénhiány, daganat, sérülés, olykor
több ok egybefonódása idézheti elő. Fontos tudnivaló az is, hogy a rohamok
kiváltódását bizonyos körülmények elősegíthetik, elsősorban a rendszeresen
szedendő gyógyszerek bevételének elmaradása, illetve egyes epilepsziaformákban
az alvásmegvonás, a villogó fény, az alkohol.
Epilepsziás rohama bárkinek lehet, de ez még nem jelent
epilepszia betegséget!
Cél: egészséges életvitel, töretlen
fejlődés
A környezet, a család felvilágosítása rendkívül fontos! A
gyermekkori epilepszia ugyanis 80 százalékban tünetmentessé tehető gyógyszer
mellett, 60 százalékuknál el is lehet hagyni a gyógyszert, tehát az érintett
gyermekek is normális, egészséges életet élhetnek.
Tudni kell, hogy a betegség tartama alatt a rohamok
néhány percig tartanak, évente 3-4 x fordulnak elő, és a rohamokon kívül
egyébként teljesen egészséges a gyermek. A körülötte élők hozzáállásán múlik,
mennyire hagy rajta nyomot a betegséggel töltött néhány év. Az epilepsziás
betegeket sem szabad betegségük idején mindentől megkímélni, sporttól,
közösségi élettől, táboroktól eltiltani, hiszen így mintegy kimaradna az
egészséges fejlődéséből az a 3-4 év, amíg a betegség tart!
A személyiség alapvonásait meghatározó kommunikáció,
kapcsolatrendszer épp a gyermekévek alatt alakul ki, a környezetével, a
szüleivel, a kortársaival stb., ebből sem szabad kiszakítani évekre a
túlféltéssel (például, hogy csak kocsival közlekedik, hozzák-viszik iskolába,
stb.)
Az Epilepszia Centrum szakorvosai azt ajánlják, hogy a
lehetőség szerint az epilepsziás gyerek is ugyanolyan
életet éljen, mint az egészségesek: ússzon, sportoljon, vegyen részt
a szokásos gyerektáborokban (a Centrum is szervez a gondozottjainak ilyeneket).
Az a tapasztalat, hogy ha betegként nő fel, nehezebb abbahagynia a gyógyszert
is, mert csak lassan fogadja el, hogy egészséges életet élhet - ezért kezdettől
úgy kell élnie.
Ez a felfogás sajnos még a kollégák közt sem egységes, és a
pedagógusok is sokszor nem vállalják az epilepsziás tanulóért a felelősséget
szabadidős tevékenységek, kirándulások, táborok idején - mondta a főorvosnő.
A körülötte élők reagálása amiatt is fontos, mivel
epilepsziás roham alkalmával a beteg tudata is érintett, elveszíti az
eszméletét, vagyis neki nincs is élménye a saját rohamáról. Így ő csak
úgy szerez tudomást a rohamról, az a kapcsolata alakul ki a saját betegségével,
ahogyan arra a környezete reagál. Ha irtózva, félve, elutasítva, akkor ő is
ilyen képet fog kialakítani saját magáról, míg a megértő környezet mellett
könnyebben megélheti ezeket a kínos helyzeteket, kisebb lelki traumát okoznak a
számára. Ezért szükséges a környezet felvilágosítása, hiszen a pánik, a félelem
a tudatlanságból ered.
Dr. Altmann Anna megjegyezte, hogy a félelem a szülőkben az
epilepsziára kapott gyógyszerrel szemben is van, mondván, hogy az a központi
idegrendszerre hat, így eltompítja a gyermeket, romlik tőle a tanulási
teljesítménye, stb. Ez a leggyakrabban használatos, modern készítmények
esetében alaptalan.
Egyébként az epileptikus gyógyszer beállítása előtt a
beteget minden esetben gyermekneurológus, neuropszichológus és gyógypedagógus
megvizsgálja, amikor az esetleges részképesség-zavarokra is fény derül, amit
kezelnek is ugyanitt. Így fordulhat elő, hogy egy felmérés szerint az
epilepsziások között többen tanulnak tovább sikeresen, mint kortársaik, mivel
odafigyelnek rájuk!
Teendők roham esetén
Az Epilepszia Centrum munkatársai szívesen megtanítanak
bárkit arra, mit kell tenni rohamok esetén. Az eszméletlenséggel, egész testre
kiterjedő rángatózással, nyálcsorgással járó nagyroham esetén a legfontosabb,
hogy az elterjedt hiedelmekkel ellentétben a beteg szájába nyúlni, bármit a
szájába beledugni tilos (gyógyszert sem)! A száj kifeszítése sérülést okozhat,
még nagyobb bajt okozhatnak vele.
A roham alatt a beteget oldalra kell fordítani, hogy
a nyála nehogy a légcsövébe kerüljön, egy kabátot, táskát, stb. kell a feje alá
tenni, védeni kell a sérüléstől, de lefogni nem kell, nem is szabad,
békén kell hagyni, amíg el nem múlik a roham. Az epilepsziás rosszullét, a
roham másik típusa során a beteg zavart tudatállapotban van, furcsa, bizarr
mozgásokat végez. Ilyenkor sem kell semmit sem tenni, csak kísérni, vigyázni
rá, hogy véletlenül nehogy kárt tegyen magában (leessen lépcsőről, stb.)
A rosszullétek egyéb formái nem ilyen ijesztőek, tiszta
tudat melletti arcrángások, szokatlan kézmozdulatok fordulnak elő, stb., ezek
teendőt nem igényelnek. Mivel ezek a beteg környezetében sem keltenek pánikot,
így a beteg ezeket sokszor maga sem veszi észre.
Intő jelek
A látványos rosszullétekkel járó eseteket észreveszik,
szakorvoshoz küldik. Azonban szép számmal előfordulnak olyan megbetegedések is,
amelyek csak viselkedési
zavarban, tanulási problémában jelentkeznek, ezeket nem mindig
ismerik fel, olykor félrekezelik. Ha a szülő felfigyel arra, hogy például a
kisbaba nem mosolyog, nem érdeklődik egy játék iránt, nem figyel, megváltozott
a viselkedése, esetleg étkezés után görcsös összehúzódást érzékel nála - erről
azt hihetik, hogy csak sok levegőt nyelt a kicsi - forduljon szakorvoshoz!
Epileptikus forma például az ún. filmszakadás is,
amiből akár több tucat lehet naponta - a gyermeknek lecsukódik a szeme,
megrándul, stb., ez is figyelmetlenségként, iskolás korban tanulási zavarban
nyilvánul meg.
Ha idejében felismerik, nagyon jól kezelhető, tünetmentessé
tehető, jó prognózisa van a gyermekkori epilepsziának. Ha viszont túl későn
kerül szakemberhez, retardált lehet a gyerek. Inkább feleslegesen menjen el, de
keressenek fel gyermekneurológust, hiszen EEG-vel kimutatható, ha baj van!
Legjobb az lenne, ha - gyanú esetén - az anya a gyereket
tervszerűen figyelné, naplót vezetne a viselkedéséről, amelyben leírja a
körülményeket, például, hogy étkezés alatt-után, nappal-éjjel, inger hatására,
(ajtócsukódás, szólítás, stb.) hogyan reagál! Amikor vizsgálatra jön, ezek a
megfigyelések nagyon nagy segítséget jelentenek, ugyanígy nagyon hasznos lehetne
egy régebbi (változás előtti) rajz, írás, házi munka stb. bevitele.
Országos felvevőkörzet, családias
terápia
A Budai Gyermekkórház Epilepszia Centrumába is jöhetnek, az
intézmény országos felvevőkörzetű. Fekvő és ambuláns betegek 0-18 éves korig tartoznak
ide, de ha folyamatosan kezelik, felnőttként is idejárhat gondozásra továbbra
is. Nemcsak a rohamokkal foglalkoznak, hanem az egész gyerekkel, családdal,
pszichés háttérrel, reagálásokkal, problémákkal is.
Erre itt mind lehetőség van: ez az egyetlen olyan Epilepszia
Centrum az országban, ahol a betegek komplex kezelést kapnak,
neuropszichológus, fejlesztő pedagógus dolgozik velük, komplex terápia,
gondozás zajlik, a társult problémákkal is foglalkoznak, a beteg és a család
esetében is. Több ezer beteg tartozik ide, sokan konzíliumra is jönnek.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése