GYERMEKORVOSI ETIKA

Gyermekorvosi etika

Etikai alapfogalmak

Orvosi etika. Az orvosi etika az orvoslás erkölcsi kérdéseivel foglalkozó tudomány, amely Hippokratész-től ered.

A hippokratészi eskü sok, még ma is érvényes etikai irányelvet tartalmaz; három leglényegesebb eleme:

•a nem ártani elv,

•a jogtalanságot nem elkövetni elv (a hatalommal való visszaélés tilalma),

•a titoktartás kötelezettsége.

Az eskü felfogható egyrészt mint szerződés, másrészt mint etikai kódex, amely előírja az orvosi magatartás normáit. A görög orvosi etikán kívül természetesen minden nagy világvallás tartalmazza a gyógyítással kapcsolatos erkölcsi alapelveket. Napjaink gyógyító tevékenységében a tudomány látványos fejlődése következtében számtalan olyan probléma vetődik fel, amely nem válaszolható meg a „hagyományos etika” vagy a hippokratészi kódex elveire alapozva (pl. szervátültetések, az agyhalál fogalma, in vitro fertilisatio, eutanázia).

Az elmúlt években, különösen az Egyesült Államokban, előtérbe került egy olyan etikai irányzat, amelyet „világi humanista orvosi etikának” nevezhetünk. Ennek az irányzatnak a leglényegesebb sajátossága az, hogy olyan erkölcsi alapelvekre épül, amelyeket egyrészt a különböző világvallások, másrészt ateista emberek, illetve széles emberi közösségek egyaránt elfogadnak. Ilyen alapelvek az önrendelkezés és az emberi méltóság tiszteletben tartása, a szolidaritás, az igazmondás, a titoktartás, az igazságosság, a „nem ártani” elv, a „jót tenni” elv.

A bioetika fogalma annyiban szélesebb körű az orvosi etikánál, hogy nemcsak az orvosi gyakorlat erkölcsi kérdéseivel foglalkozik, hanem az ún. élettudományok területeit is magába foglalja, tehát az élő természetet, a földkerekség egész élővilágát.

Paternalizmus. A paternalisztikus felfogás a hippokratészi etika jellemzője. Az orvos atyáskodó szerepet vállal, aki mindig és minden körülmények között a legjobban tudja, hogy mi jó a betegnek, a beteget nem vonja be a sorsával kapcsolatos döntésekbe, ezzel a betege szabadságát csorbítja. Kezeli a betegét anélkül, hogy megkérdezné, beleegyezik-e a szükséges kezelésbe. Az atyáskodó magatartást általában a szülői kötelességek közé sorolják, de döntésképes személyekkel szemben ez a fajta magatartás etikailag elfogadhatatlan.

Autonómia. Az autonómia vagy önrendelkezés elve a mai kor etikájának központi, meghatározó erkölcsi alapelve. Lényege az, hogy a döntésképes betegre kell bízni az egészségével kapcsolatos döntés vagy döntések meghozását saját értékrendje alapján. A betegnek joga van eldönteni azt, hogy mit tesznek vagy nem tesznek meg testével, joga van a javasolt orvosi kezelést visszautasítani.

Kompetencia. A betegnek az a képessége, amelynek révén megérti, felfogja döntésének következményeit. Csak kompetens személynek van joga dönteni saját egészségének kérdéseiben. Sok serdülő már megfelel ennek a követelménynek, de gyermekek (általában 13–14 éves kor alatt) és elmebetegek nem tekinthetők kompetensnek.

Titoktartás. A hippokratészi etika egyik alapelve. Hippokratész óta nem született egyetlen olyan erkölcsi kódex sem, amely ne kötelezte volna az orvost titoktartásra. Az orvos a betegtől őszinte és részletes információt kap, amely alkalmas a megfelelő diagnózishoz és terápiához, cserébe az orvos elkötelezi magát a beteg titkainak megőrzésére.

Eutanázia. Az eutanázia fogalom klasszikus jelentése „könnyű, fájdalommentes halál”. Hangsúlyozni kell, hogy eutanázia esetén a cselekedetet mindig a humánum, a részvét és a szánalom vezérli. Általában gyógyíthatatlan betegség, tartós és csillapíthatatlan fájdalom, szenvedés, valamint terminális állapot során vetődik fel alkalmazása.

Az eutanázia két formáját különböztetjük meg:

•Az aktív eutanázia olyan cselekedet, amely szándékosan halált okoz a tartós szenvedés megszüntetése céljából.

•A passzív eutanázia „meghalni hagyást” jelent, az orvos nem alkalmaz életmeghosszabbító terápiát, vagy megszünteti a már megkezdett kezelést a prognózis teljes kilátástalansága miatt, ill. a beteg iránt érzett szánalomtól és részvéttől vezetve.

Különbséget kell tenni önkéntes és nem önkéntes eutanázia között is, az előbbit a beteg beleegyezésével, az utóbbit annak hiányában (eszméletlen beteg, újszülött csecsemő) teszik meg.

Betegtájékoztatás gyermekkorban

Tájékoztatott beleegyezés (informed consent). Az orvos–beteg viszony egyik legfontosabb erkölcsi alapeleme a beteg őszinte tájékoztatása, az informálás és beleegyezésének kérése az orvosi beavatkozásokhoz. Ez az alapelv világszerte a tájékoztatott beleegyezés elveként ismert.

A világ legtöbb országában – így hazánkban is – jogilag 18 éves kortól tekintik döntésképesnek (kompetensnek) a beteget orvosi beavatkozásokkal kapcsolatban. Ha a beteg ennél az életkornál fiatalabb, akkor kiskorúnak számít, és a gyógykezelésével kapcsolatos „felvilágosításon alapuló beleegyezést” csak a szülő vagy a törvényes gyám adhat.

Az elmúlt 10 évben világszerte egyre több gyermekorvos jutott arra a felismerésre, hogy a gyermekek már 18 évesnél fiatalabb életkorban is képesek orvosi beavatkozásokkal kapcsolatban racionális döntésekre, megértik az információkat, és érettek arra, hogy felfogják döntésük következményeit. A gyermekeknek joguk van mint betegeknek, hogy véleményüket hangoztassák, és ők döntsék el azt, hogy bizonyos esetekben mit tegyenek velük. A gyermekorvos feladata az, hogy felmérje, rendelkezik-e a beteg gyermek azokkal a képességekkel, amelyek a döntéshez szükségesek, és bevonható-e a gyermek a döntéshozatalba.

A gyermek döntésképessége. A döntés képessége nem alakul ki minden gyermekben automatikusan az életkor előrehaladtával. Ezt a képességet tanulni kell, ebben pedig elsősorban a szülő és az orvos segítségére van szükség. A szülő és az orvos feladata az, hogy a döntések széles skálájából kiválassza azt a gyermek életkorához igazodó döntési formát, amely megfelel a gyermek képességeinek. Kisgyermek kisebb jelentőségű döntéseket hozhat, később, ahogyan a gyermek érettebb lesz, komplexebb döntésekre is alkalmassá válik. Az eredmény: eleinte a gyermek részt vesz a gyógykezelését befolyásoló részletkérdések megbeszélésében, később beleegyezik olyan döntésekbe, amelyeket a szülők hoztak és javasolnak, majd önállóan dönt.

A gyermek döntésképességét több faktor is befolyásolja: életkora, érettsége, élményei, emocionális stabilitása, IQ-ja, de azt meghatározni, hogy ezek közül a faktorok közül melyek a legfontosabbak, nagyon nehéz, ezért az értékelés nem mindig pontos, néha csak megközelítő jellegű lehet.

A gyermek döntésképességének felmérésekor három olyan fontos elem van, amelyet feltétlenül figyelembe kell venni:

•az egészségügyi probléma megértése,

•az információk elemzésének képessége,

•a szabad választás lehetősége.

Ha a gyermekorvos felmérte a beteg gyermek döntési képességének fokát, akkor a következő feladat bevonni őt a döntési folyamatba, illetve fejleszteni döntési képességének kapacitását.

Hétéves kor alatti gyermek előzetes felvilágosításon alapuló beleegyezését kérni irreális, sokkal fontosabb az értelmi fejlődési szintjének megfelelő formában megmagyarázni azt, hogy mit tesznek vele, miért kell a be-avatkozást elvégezni, és a szülő vagy a gyám dönt. 7–14 éves kor között meg kell kérdezni a gyermek véleményét, beleegyezését bizonyos kezelésekbe, de ebben a korban még a gyermek morálisan nem érett arra, hogy önmaga döntsön, nevelni kell, tanítani a döntéshozatalra. Ha a gyermek véleménye ellenkező, akkor a szülő vagy gyám ezt „felülbírálhatja”, ha a gyermek érdeke ezt kívánja. Itt fontos az orvos–gyermek–szülő kapcsolat helyes kiépítése. Nem terápiás, ún. kísérleti vizsgálatot azonban a gyermek már ekkor is megtagadhat; 14 éves kor felett terápiás és nem terápiás döntésekben egyaránt a gyermek döntése a fontos, önállóan dönthet, mint a felnőtt. Ideális esetben a gyermek és a szülők közösen döntenek a gyermeket érintő gyógykezelésekről, a gyermekorvos pedig mindent elkövet annak érdekében, hogy a közös döntés létrejöjjön és az a gyermek érdekét szolgálja.

A gyakorlatban a következő konfliktusokkal kell számolni:

•A szülők anyagi, lelkiismereti vagy egyéb okból elutasítják a gyermek számára szükséges, elő-nyös kezelést (pl. Jehova tanúi elutasítják az életmentő transzfúziót).

•A szülők ellenzik, a gyermek viszont igényli az orvosi beavatkozást.

•A szülők hozzájárulnak, de a gyermek elutasítja a kezelést.

•A szülők véleménye ellentétes, és mindegyik ragaszkodik a saját véleményéhez (pl. az anya hozzájárul, de az apa elutasítja a gyógykezelést).

Ezekre a problémákra gyakran nehéz egyértelmű választ adni, jogi szempontból azonban vannak olyan alappontok, amelyek segítenek a döntésben. Az egyik ilyen alappont, hogy külső személy által ésszerűnek ítélt és a gyermek érdekeit szem előtt tartó döntés előnyt élvez az irracionális vagy a gyermekre hátrányt jelentő döntéssel szemben. 14 éven aluli gyermeket, amennyiben szülei racionálisnak ítélt és a gyermek érdekeit szem előtt tartó döntésével szemben ágál, meg kell győzni és meg kell nyerni az orvosi beavatkozáshoz. Abban az esetben, ha feltételezhető, hogy a szülők szándéka ellentétes a gyermek érdekével, szükségessé válhat eseti gondnok kijelölése.

Kutatásetika.

 Terápiás kutatás esetén a kutató a beteg állapotának javulását várja a beavatkozástól, a várható haszon és kockázat nagysága bizonytalan. Nem terápiás kutatás keretében a résztvevő számára nem várható haszon, ezért a kockázat–haszon hányados nagyon nagy értékű.

Sok országban gyermeket vagy önálló döntésre képtelen egyént nem szabad nem terápiás kutatásba bevonni. Többen osztják azonban azt a véleményt, hogy gyermeket is szabad minimális kockázatnak kitenni, bár ennek a fogalomnak a meghatározása körül elég nagy a vita. Az Egyesült Államokban pl. úgy értelmezik, miszerint a minimális kockázat nagyjából orvosi rendelőben végzett rutin orvosi vizsgálattal kapcsolatos kockázathoz hasonló mértékű.

Etikailag összetettebb kérdés gyermekek bevonása a kutatásokba. Tisztázásra vár az, hogy meddig terjed a szülői felelősség, és mely kortól vonható be gyermek a beleegyezés megadásába.

Különböző brit kutatásetikai bizottságok 14 éves kor körül határozták meg a fiatalkorúak kutatásba való olyan belegyezését, amelyhez már szülői beleegyezés nem kell. Általánosan elterjedt vélemény, hogy a gyermekeknek meg kell adni az elutasítás lehetőségét, különösen nem terápiás kutatásba, hiszen itt nem lehet azzal érvelni, hogy a beavatkozást a gyermek érdekében végzik.

Etikai dilemmák a csecsemő- és gyermek intenzív ellátásában

Súlyosan károsodott csecsemők és gyermekek intenzív osztályos ellátásakor gyakran vetődik fel a kérdés: vajon mindenáron életben kell-e tartani a modern intenzív ellátás minden lehetőségét alkalmazva azokat a súlyosan károsodott csecsemőket és gyermekeket, akiknek a prognózisa teljesen reménytelen?

Mielőtt az etikai problémák elemzéséhez kezdenénk, vizsgáljuk meg először azt, mit jelent a „súlyosan károsodott csecsemő vagy gyermek” fogalma. Súlyosan károsodottnak tekinthető az, aki a legkorszerűbb orvosi beavatkozások nélkül minden valószínűség szerint meghal, akinek a prognózisa az önálló életre, megismerőképességre, emberi viszonyok kialakítására minden orvosi beavatkozás ellenére reménytelen.

A következő betegségcsoportok vetnek fel etikai dilemmákat:

•igen kis súlyú koraszülöttek (születési súly 500 g alatt),

•súlyos és/vagy többszörös fejlődési rendellenességgel születettek,

•öröklődő, genetikailag meghatározott betegségek egyes súlyos formái,

•súlyos agyi hypoxián átesett csecsemők és gyermekek, irreverzíbilis kóma, agyhalál állapota, perzisztáló vegetatív állapot,

•rosszindulatú daganatos betegségek végstádiuma.

A súlyosan károsodott csecsemők és gyermekek intenzív ellátása során felvetődő etikai problémák típusai. Az előbbiekhez vázolt betegségcsoportok kezelése során felvetődő etikai kérdéseket általában két nagy csoportba oszthatjuk: lényegi (szubsztanciális) kérdések és végrehajtási (procedurális) kérdések.

Már a szülőszobában felvetődik egy igen lényeges kérdés: szükséges-e újraéleszteni minden újszülöttet, vagy vannak olyan betegségek és állapotok, amikor az újraélesztés az újszülött teljesen kilátástalan prognózisa miatt felesleges?

Intenzív osztályon ápolt súlyosan károsodott csecsemő és gyermek kezelésekor a lényeges etikai kérdések a következők:

•Vajon mindenáron életben kell-e tartani minden súlyosan károsodott csecsemőt és gyermeket minden lehetséges intenzív beavatkozással (műtét, gépi lélegeztetés, dialízis), vagy vannak olyan esetek, amikor ezektől etikai megfontolások alapján el lehet tekinteni?

•Szükséges-e megkülönböztetést tenni ún. „szokványos” és „rendkívüli” kezelések között?

•Ha olyan döntés születik, hogy nem alkalmazunk intenzív terápiás beavatkozásokat, akkor egyáltalán milyen kezelést vagy ápolási tevékenységet folytassunk?

•Megengedhető-e, hogy aktív beavatkozással (pl. nagy dózisú fájdalomcsillapító gyógyszer) siettessük a súlyosan károsodott csecsemő vagy gyermek halálát? Élesen fogalmazva: elősegítsük-e a halálát vagy hagyjuk meghalni?

A végrehajtási etikai kérdések szorosan kapcsolódnak a lényegi etikai kérdésekhez. Itt a fő probléma, hogy ki döntsön az előbbiekben vázolt etikai kérdésekben: a kezelőorvos, a szülő, egy etikai bizottság vagy bíróság? Ezek a morális dilemmák az elmúlt két évtizedben forró és heves vitákat gerjesztettek a nemzetközi orvosetikai irodalomban. Orvosok, nővérek, filozófusok, jogászok, teológusok és szülők mind elmondták véleményüket a súlyosan károsodott csecsemők és gyermekek kezeléséről vagy nem kezeléséről. Bár számos erőfeszítést tettek valamiféle kompromisszumos megegyezés vagy közös irányelvek elfogadására, ezek nem jártak sikerrel, az elmúlt években a vélemények még jobban polarizálódtak.

Etikai dilemmák a szülőszobán. Vizsgáljuk meg részletesebben az első lényeges etikai kérdést, amely a szülőszobán vetődik fel. Szükséges-e újraéleszteni minden újszülöttet, vagy vannak olyan állapotok, amikor az újraélesztés a károsodott csecsemő teljesen kilátástalan prognózisa miatt (pl. anencephalia, az élettel összeegyeztethetetlen multiplex fejlődési rendellenességek, életjelenségeket mutató, 500 g alatti koraszülött) felesleges? Az esetek túlnyomó többségében ez a kérdés nem dönthető el a szülőszobán.

Az újraélesztést végző orvos döntését kétféle bizonytalanság akadályozza: bizonytalan a diagnózis és bizonytalan a prognózis. Nehezíti a döntést a szülőszoba feszült légköre, ahol rövid vizsgálatok és rövid konzultációk alapján azonnal kell dönteni az aktív cselekvésről vagy nem cselekvésről, aminek viszont jóvátehetetlen következményei lehetnek. Nincs idő arra sem, hogy az újszülött szüleivel a kezelőorvos beszéljen és informált véleményüket kérje. A bizonytalanság miatt a szülőszobán ezért minden újszülöttet minden rendelkezésre álló eszközzel kezelni kell mindaddig, amíg a modern diagnosztikai vizsgálatok és prognosztikai adatok alapján bizonyossá válik a károsodás mértéke, és el lehet dönteni azt, hogy feltétlenül folytatni kell-e az életfenntartó kezelést vagy sem. Ha úgy látszik, hogy azt nem érdemes folytatni, akkor a szülőkkel és esetleg etikai bizottság bevonásával hozható újabb döntés, de nem a szülőszobán, hanem később, az intenzív osztályon.

Etikai dilemmák az intenzív osztályon. 

A súlyosan károsodott csecsemők és gyermekek intenzív kezelése során felvetődő erkölcsi kérdéseket kétféle etikai alapelv alapján lehet megközelíteni.

Az egyik alapelv az „élet szentségének” (sanctity of life) tiszteletén alapul és azt vallja, hogy minden csecsemőt és gyermeket, minden emberi életet – tekintet nélkül állapotának súlyosságára – minden lehetőségre álló eszközzel és mindenáron életben kell tartani.

A másik etikai alapelv az „élet minőségét” (quality of life) tekinti alapelvnek erkölcsi döntésekben. Ennek az alapelvnek egyik nemzetközileg ismert képviselője, McCormick véleménye szerint van olyan „életminőség”, amelyben már emberi kapcsolatteremtés vagy emberi viszonyok kialakítása lehetetlen, és ez olyan életminőséget jelent, amelyben értelmetlen élni. Az orvosi kezelések során elérhetünk egy olyan határhoz, amelyen túl már minden beavatkozás csak a fájdalom, a szenvedés és a haldoklás folyamatának meghosszabbítását, nem pedig az élet meghosszabbítását jelenti. Ezen a ponton túl az intenzív kezelés, a beteg mindenáron való életben tartása már „embertelen”.

Széles körű nemzetközi felmérések és hazai adatok azt mutatják, hogy az intenzív osztályokon dolgozó gyermekorvosok túlnyomó többsége bizonyos esetekben erkölcsileg megengedhetőnek tartja az intenzív beavatkozások mellőzését vagy elhagyását (passzív eutanázia). Ha olyan döntés született, hogy nem szükséges minden erőfeszítést megtenni egy súlyosan károsodott beteg életben tartásáért, akkor újabb etikai dilemmákkal kell szembenéznünk. Megengedhető-e ilyen esetekben, hogy aktív beavatkozással siettessük a súlyosan károsodott csecsemő halálát (aktív eutanázia)? Erre a kérdésre a válasz az orvostársadalom és az egészségügyi személyzet részéről – ezt nemzetközi felmérések is igazolják – egyértelmű nem.

Az aktív eutanázia bevezetése tagadná az orvostudomány azon legfontosabb tradícióját, amely azt az elvet vallja, hogy a gyógyítás, a kórházi ellátás és ápolás lényege a segítségnyújtás. Mindenfajta aktív beavatkozás a halál siettetése vagy előidézése céljából nem illik ide, és súlyos visszaélésekre adna lehetőséget. A tények és a gyakorlat azt mutatja, hogy az egészségügyi személyzet, az egész egészségügyi ellátás sokat tud nyújtani a haldokló vagy a tartósan szenvedő betegnek is.

Haldokló csecsemő és gyermek ápolása. Ha olyan döntés születik, hogy egy súlyosan beteg csecse-mő „agresszív” intenzív kezelése értelmetlen és azt nem kell folytatni, akkor ez természetesen nem jelenti azt, hogy a beteg gondos ápolását is abba kell hagyni!

Orvosok, nővérek és szülők fontos szerepet játszanak az ilyen gyermekek ápolásában és kezelésében. A haldokló betegeknek a következőket nyújthatják: fájdalomcsillapítás, táplálás, együttlét a beteggel, a beteg érintése, vigasztalása, biztatása.

Olyan csecsemő és gyermek számára, aki képes a fájdalom érzékelésére (nem eszméletlen), a legfontosabb a fájdalomcsillapítás. Ez képezi a legelső és legfontosabb ápolási és kezelési elvet! A modern medicina ma képes bármilyen típusú fájdalom csökkentésére.

Az egészségügyi személyzetnek a haldokló beteget is a legnagyobb gondossággal kell ellátnia. Ha a döntés megszületett a beteg csecsemő vagy gyermek intenzív kezelésének megszüntetését vagy mellőzését illetően, akkor a szülők kívánságait messzemenően figyelembe kell venni a beteg haldoklása során.

A beteg gyermeket lehetőleg külön kórteremben helyezzük el, és biztosítsuk a családtagok együttlétét a beteggel az ápolás során. Ez a hozzáállás az egészségügyi személyzet együttérzését fejezi ki a haldokló beteg gyermek családja iránt, és segít a gyász elviselésében.

Ki döntsön az etikai kérdésekben?

 Ha etikai szempontokat figyelembe véve kívánunk válaszolni a feltett kérdésre, akkor a következő lehetőségek adódnak:

•Az döntsön, aki a gyermek érdekeit a legjobban, legelső sorban képviseli – és ez a szülő, aki a gyermeket ápolni, nevelni fogja!

•Vállaljon igen fontos szerepet a döntésben az a személy is, aki a gyermek betegségét, a betegség prognózisát ismeri, és megalapozott szakmai véleményt mond a várható lefolyásról, a betegség kimeneteléről (orvos), és az a személy, aki közvetlenül részt vesz a beteg ápolásában (nővér).

•Olyan személyek véleményét is ki kell kérni, akik a gyermek gondozásában, kezelésében közvetlenül nem vesznek részt, de pártatlanul ítélik meg a helyzetet, és véleményt tudnak alkotni általános etikai kérdésekben (lelkész, jogász, filozófus).

A morális dilemmák megbeszélése csak a széles nyilvánosság bevonásával oldható meg megnyugtatóan. Erre jó példa a több nyugati országban és hazánkban is már bevezetett „kórházi etikai bizottságok” működése. Ezekben az orvosokon kívül ápolók, jogászok, teológusok, filozófusok, sőt laikus (nem egészségügyi) képviselők is részt vesznek egy-egy bonyolult morális probléma megoldásában. Kívánatos lenne jogilag is szabályozni a súlyosan károsodott újszülöttek kezelését vagy nem kezelését, és ezt világosan megfogalmazott elvek formájában nyilvánosságra kellene hozni.

A szervátültetés etikai kérdései gyermekkorban

A szervátültetés etikailag akkor fogadható el, ha önkéntes, szabad választáson alapul és anyagi ellenszolgáltatás nélküli (ajándékozás). Szervátültetés lehetséges élő emberből vagy halottból való szervadományozással.

Hazánkban a szervátültetés gyakorlatát az 1997-es egészségügyi törvény XI. fejezete szabályozza.

Élő gyermek szervet nem adományozhat. Az egészségügyi törvény 206. § (l) pontja szerint szervet, ill. szövetet csak cselekvőképes személy adományozhat. Szövetátültetésnél kivételt lehet tenni [egészségügyi törvény 206. § (5) pont], ez a kivétel a csontvelő-átültetés, amely lehetséges a törvényes képviselő és a kiskorú adományozó együttes hozzájárulásával.

Ebben az esetben a törvényes képviselő beleegyezése a kórházi etikai bizottság jóváhagyásával válik érvényessé. A bizottság döntésének meghozatalakor lehetőség szerint a kiskorú személyt is meghallgatja, és meggyőződik arról, hogy a kiskorú a beavatkozásnak kényszertől, fenyegetéstől, megtévesztéstől mentesen veti alá magát.

A szervátültetések jelentős részénél olyan elhunyt szerveit használják fel, akit halottnak nyilvánítottak, agyműködése visszafordíthatatlanul károsodott, beállt az agyhalál. Halottból szerv, ill. szövet eltávolítására átültetés céljából akkor kerülhet sor, ha az elhunyt életében ez ellen nem tiltakozott (feltételezett beleegyezés elve).

Tiltakozó nyilatkozatot a cselekvőképes személy írásban vagy szóban tehet. Korlátozottan cselekvőképes személy (14–18 éves kor) tiltakozó nyilatkozatot törvényes képviselőjének közreműködése nélkül is tehet. A cselekvőképtelen személy (14 év alatti gyermek) helyett tiltakozó nyilatkozatot törvényes képviselője tehet [egészségügyi törvény 211. § (l) pont].

A kezelőorvos köteles meggyőződni arról, hogy a beteg életében tett-e tiltakozó nyilatkozatot. Amennyiben az elhunyt kiskorú volt, és tiltakozó nyilatkozat nem lelhető fel, akkor a szerveltávolítás csak akkor kezdhető meg, ha ahhoz a gyermek törvényes képviselője írásban hozzájárult.

A genetikai ismeretek etikai vonatkozásai

Az elmúlt évtizedekben a genetika fejlődése látványosan felgyorsult. A korszerű molekuláris biológia, genomika (az egész genomra, genetikai állományra kiterjedő) tudománya három területen jelentett áttörést a biológiában: a biotechnológia, a géndiagnosztika és a génterápia területén. Ezek mindegyike etikai problémákat vet fel.

A biotechnológia új vegyületek, gyógyszerek létrehozását jelenti. Ezzel egyes gyógyszerek hatékonyabbá és olcsóbbá válnak. A növényi és állati biotechnológia alkalmas genetikailag módosított szervezetek (GMO: genetically modified objects) létrehozására, ami segíthet az élelmiszertermelés mennyiségi és minőségi javításában.

Felelőtlenül és kontrollálatlanul használva egészségügyi és ökológiai károkat is okozhat. A konkrét veszélyek egyike az élővilág biodiverzitásának (biológiai sokszínűségének) csökkenése, amely akár egyes növény- vagy állatfajok kipusztulásához vezethet. Ha pl. egy növény- vagy állatfaj egyedei ellenállóbak egy pusztító kártevővel szemben, ez a faj továbbélését biztosítja, ha járvány jelentkezik, ha viszont megjelenik egy új kártevő, amellyel szemben nem ellenálló, akkor esetleg az egész faj kipusztulhat.

A géndiagnosztika fejlődése is szembetűnő. A gén-amplifikációs (génsokszorozó) technikával teljes genetikai identifikációt lehet végezni. Az egyre kifinomultabb technikák segítségével genetikai eredetű betegségek, fertőzések (vérátömlesztésnél bizonyos vírusfertőzések) azonosítása és ellenőrzése lehetséges. Új, személyre szabott védőoltások kifejlesztése indult el az immungenomika területén.

Etikailag nehézzé vált az orvos helyzete abban, hogy mikor, mit mondjon el betegének, mert hiába hangsúlyozza sokszor tudásunk esetlegességét, a beteg követeli, hogy a tudomány legújabb állása szerint tudjon a veszélyekről és az esélyeiről.

A genetikus szemléletének egyik alapvető tulajdonsága, hogy a genetika mindig valószínűséget jelent. Egy genetikai rendellenesség embrióban való kimutatásának csak akkor van értelme, ha a betegség kezelhető.

A terhesség alatti genetikai vizsgálat soha nem igazolhat eugenikus (tulajdonságok kiválasztása, nem meghatározása) célú abortuszt. A felnőt-tek genetikai vizsgálata sem indokolt olyan esetekben, amikor a kimutatandó betegség nem gyógyítható vagy megfelelő életmóddal kialakulásának esélye nem csökkenthető.

Több etikai problémát vet fel a génterápia, a gének manipulációjának kérdése is. Génterápia az emberi sejtekbe való gén- (DNS-szakasz) átvitel, amelynek hatására egy betegség megelőzhető vagy gyógyítható. Egyre több sikeres génjavító technika létezik, de még mindig messze vagyunk a géngyógyítás igazi sikereitől. Etikailag ma szinte teljes az egyetértés abban, hogy amennyiben technikailag lehetséges, gyógyítani lehet és szabad a genetika eszközeivel valamilyen genetikai rendellenességgel járó állapotot, képességeket javítani azonban nem.

Különbséget kell tenni a csírasejtvonalba való beavatkozás (germ line therapy) és a szomatikus génterápia (somatic cell gene therapy) között. A csírasejtvonalat érintő génterápia az ivarsejteket (gameta) vagy a korai embriót (zygota) módosítja. A szomatikus génterápia egy már kifejlődött, differenciálódott szervezet sejtjeit érinti, azért, hogy helyreállítsa a beteg sejtek működését. A csírasejtvonalat érintő génterápia etikai szempontból kifogásolható, mert a jelenleg rendelkezésünkre álló módszerek a fejlődő embrióra nézve aránytalanul nagy kockázattal járnak. A szomatikus génterápia erkölcsileg elfogadható akkor, ha olyan öröklött súlyos betegséget gyógyítanak ilyen módszerrel, amelynek jelenleg nincs más hatékony terápiája (pl. adenozin–deamináz-hiány, Lesch–Nyhan-szindróma, cysticus fibrosis). Ilyenkor az alkalmazott eljárásnak megfelelő dokumentációval, ellenőrzéssel és várható pozitív eredménnyel kell rendelkeznie.

Szűrővizsgálatok gyermekkorban

A szűrővizsgálatok lényege gyermekkorban a betegségek korai, preklinikai – még tünetmentes – fázisának a keresése bizonyos populáción belül. A szűrést legtöbbször a betegség korai kezelésének lehetősége érdekében végzik (phenylketonuria, galactosaemia, hypo-thyreosis), de indokolhatja helyes orvosi tanács korai megadása (familiaris coronariabetegség), esetleg fontos kutatási eredmény reménye.

A szűrési programok megítélésének legfontosabb etikai elvei a következők:

•A szűrési programmal ne idézzünk elő ártalmakat a gyermekben.

•A szűrés során felderített betegség gyógyítható legyen.

•A betegnek vagy törvényes képviselőjének előzetes tájékoztatáson alapuló beleegyezését ki kell kérni.

•A szűrésből származó haszonnak arányosnak kell lennie a kockázattal.

Minden olyan szűrővizsgálat, amely gyógyítható betegséget derít fel, egyértelműen a gyermek érdekét szolgálja. Etikailag problémát vetnek fel azok a szűrő-vizsgálatok, amelyek valamely öröklődő betegség „carrier statusát” vizsgálják, ill. egy későbbi életkorban kifejlődő gyógyíthatatlan betegségre hajlamosító állapotot diagnosztizálnak. Ilyen esetben a szűrés nem a gyermek érdekét szolgálja, mert stigmatizálja őt, későbbi életében financiális vagy pszichés károsodást okozhat, károsodhat kapcsolata a családjával, környezetével, önértékelése csökkenhet. Gyermekek szűrővizsgálata ezért olyan esetben, amikor carrier statust, kezelhetetlen és késő felnőttkorban manifesztálódó betegséget derítene fel, etikailag nem kívánatos.

Az őssejt-terápia etikai kérdései

Az őssejtek a legtöbb élőlényben megtalálható sejtek. Képesek a szervezet speciális funkcióit ellátó testi sejtekké differenciálódni. Két fő típusra oszthatók: az embrionális őssejtek (a blasztocisztákban, hólyagcsíra állapotban lévő embrió sejtjei), pluripotens sejtek és a szöveti őssejtek (felnőtt őssejtek) a felnőtt szövetekben találhatók meg, multipotens sejtek.

A szöveti őssejtek a szervezet számos szövetében megtalálhatók, ezek az őssejtek biztosítják a folyamatosan elhasználódó sejtek újraképződését, három jól ismert és a terápiában alkalmazott őssejtforrás: a csontvelő, peripheriás vér és a köldökzsinórvér.

A köldökzsinórvér-őssejteket emberben először csontvelőelégtelenségben szenvedők kezelésére használták, mivel a köldökzsinórvér-őssejtek könnyen alakulnak át csontvelősejtekké.

Az őssejteket a károsodott területre juttatva, képesek arra, hogy a károsodott szöveteket regenerálják, újra életképessé tegyék. A fehérvérűség egyes típusaiban az őssejt-terápia alkalmas a betegek hatékony kezelésére. A szöveti őssejtek felhasználása kutatás vagy gyógyítás céljából teljesen elfogadott, sőt javasolt.

Az őssejtek gyógyítási céllal történő felhasználásával a tapasztalat alapján cselekszünk, a lényeget, a mechanizmust, a részleteket azonban nem ismerjük. Nem tudjuk, miként, milyen mechanizmussal alakul az őssejtekből a sokféle sejt. Nem tudjuk, mi az az információ, amely az őssejtet egyszer ilyen, máskor másmilyen irányba tereli, differenciálja. Mi a jel, mi a mechanizmus, amely meghatározza a sejtek újdonképződésének mértékét?

Az őssejt-kutatás eredményei alapján az őssejtek sok más betegségben is hasznosíthatók lesznek, pl.:Alzheimer-kór, Parkinson-kór, agyvérzés, izomsorvadások, diabetes, szívinfarktus.

Az őssejt-kutatás ígéretes területe a „tissue engineer-ing”, a szövetek és szervek előállítása őssejtekből.

Célja olyan szövetek előállítása, amelyek segítségével pl. szívbillentyűk, ízületek, porckorongok hozhatók létre, hogy azután ezeket beültetve átvegyék a beteg szervek funkcióját. A szervpótlás, szervátültetés jelenlegi problémáinak a többségére megoldást fognak nyújtani a kutatások. Az őssejteknek szerepük lehet a génterápiában is. Az őssejtben a hibás gének lecserélésével lehetséges a betegek gyógyítása „javított” őssejtek beültetésével (autológ transzplantáció útján).

A köldökzsinórvérből izolált őssejtek felhasználásával kapcsolatban etikai probléma nincs. A saját vérből nyert (autológ) őssejtek felhasználása a legjobb gyógyítási eljárás, akár a későbbi életkorban is fel lehet használni a születéskor kinyerhető őssejteket.

Az embrionális őssejtek kísérletes vagy gyógyítási célú felhasználásával kapcsolatban azonban már alapvető etikai problémák vannak.

Az ember személyes élete egyetlen sejt fázisával kezdődik. Az embrionális őssejtek nyeréséhez egy osztódási fázisban lévő embrióból 1-2 sejtet ki kell venni, vagyis az embriót el kell pusztítani. Kérdés, honnan származik az embrió? Lehetséges a lombikbébi-program „felesleges embrióinak” felhasználása („Úgyis elpusztulnának, miért ne használnánk fel őket előbb valami hasznos célra?”).

A másik lehetőség a művi abortuszok során nyert embriók felhasználása az anya írásos beleegyezésével.

Az embrionális őssejt-kutatás ellenzői szerint a beágyazódás előtti embrió morális státusa egyenlő az élő ember morális státusával (katolikus egyház). Az embrionális őssejt-kutatás támogatói szerint a korai stádiumban lévő emberi embriók („sejtszaporulatok”) nem tekinthetők még élő emberi lénynek, csak később, a magzati élet későbbi szakaszában, amikor már képesek önálló emberi életre. Az ellentmondásos vélemények ellenére az embrionális őssejt-kutatás gyorsan terjed és fejlődik világszerte.

A korlátozott források elosztása az egészségügyben

Nincs a világon egyetlen olyan ország sem, amely korlátlan forrásokkal rendelkezne az egészségügyben. A magas szintű technológiával rendelkező egészségügyi központok száma limitált; nem minden beteg számára érhető el a szív-, a májátültetés vagy az igen költséges citokinterápia.

#1 Dr.BauerBela

---