Keresés: gyermekek orvosi cikkekben - Children medical articles: Search box

Loading

2016. július 21., csütörtök

Gerinc-izomsorvadás-Halálos gyermekkori betegség.

Gerinc-izomsorvadás-Halálos gyermekkori betegség.
SPINAL MUSCULAR ATROPHY/ SMA/
Halálos betegség gyerekeknél, amit kevesen ismernek - Ismerd fel az SMA-t
Keresik a gyógymódot, magyarok is részt vehetnek a kísérletekben.
Egy gyermek születése minden család életében hatalmas esemény. Így volt ezzel Lia és Zsolt is - de boldogságuk csak néhány hónapig tartott. A tragédiát gerincvelői eredetű izomsorvadás, úgynevezett SMA - Spinal Muscular Atrophy - okozta.
Az SMA egy kevésbé ismert, de minden 35. ember által hordozott betegség, ami az esetek 70%-ában a csecsemők korai halálát okozza. A hibás gént hordozó babák sosem tanulnak meg ülni sem, izmaik elsorvadása pedig légzésleálláshoz, halálhoz vezet.
Bár a betegség ma még nem gyógyítható teljesen, időben felismerve esélyt kaphatnak a kis betegek. Lia és Zsolt is ezért szeretnének tenni a maguk eszközeivel.
Elvesztették a kisbabát
Zoé problémamentes terhesség után 2012 decemberében született az Egyesült Királyságban. Egészséges, mozgékony baba volt. Bár csak egy hétig szopizott, cumisüvegből szépen evett, fejlődött.
A problémák két hónapos korában kezdődtek. A szülők először csak azt vették észre, hogy a kicsi egyre nehezebben mozgatja végtagjait. Az orvos erre tornát és masszázst ajánlott, ami javított is a helyzeten. Majd egy oltás után Zoé befulladt, azonnal kórházba küldték, ahol tüdőgyulladást állapítottak meg.  A gyógyszeres kezelés ellenére,a gyermek  állapota nem javult.
A sok-sok negatív vizsgálat után megérkezett a genetikai teszt eredménye: a diagnózis SMA, a kisbaba legfeljebb kétéves koráig élhet. A szülők rögtön elkezdték kutatni a lehetőségeket, találtak is olyan kísérleti programot, amibe bevették volna a kislányt, ekkorra azonban késő volt - Zoé 2013. április 17-én agyhalál állapotába került, menthetetlenné vált, így szülei hozzájárultak a gépek kikapcsolásához.
Ahogyan Lia és Zsolt, az emberek többsége sosem hallott még az SMA-ról, vagyis a gerincvelői eredetű izomsorvadásról pedig minden 35. ember hordozza, illetve örökítheti gyermekének. Zoé a legsúlyosabb változatban, az SMA 1-ben szenvedett, amely legkésőbb kétéves korra a légzéshez szükséges izmok bénulását, ezáltal halált okoz. Az SMA 2-es betegek kamaszkorukig élnek, míg az SMA 3-as és SMA 4-es kórral együtt lehet élni, ám ezeknek is súlyos következményei vannak.
A betegség első jele az izmok gyengesége - a csecsemő nem tud szopni, sokat bukik, nyelési problémái vannak. Majd a mozgása hirtelen hanyatlani kezd, izmai csökkenek, nem tudja tartani magát.
Az SMA-t egy hibás gén okozza, így génvizsgálattal lehet kimutatni - már akár a terhesség alatt is. Bár az orvostudomány mai állásfoglalása még az, hogy gyógyíthatatlan kór, számos kísérlet van szerte a világban - az Egyesült Államokban gyógyszeres kezelést tesztelnek, míg Kijevben őssejttel kezelik az SMA-s betegeket. Emellett a fejlesztés, a torna, illetve a megfelelő lélegeztetés is esélyt adhat a kicsiknek.
Veszélyes természetes gyógymódok
Reneszánszukat élik, és bár gyakorta használnak - méghozzá mellékhatások nélkül -, bizonyos esetekben veszélyesek lehetnek.
Elterjedt természetes gyógymódok - Veszélyesek lehetnek a gyerekre?
A legismertebb természetes szerek a homeopátiás készítmények. Használatuk gyermekeknél is lehetséges, néhány esetben mégis jobb, ha nem alkalmazod.

.
#1 Dr.BauerBela

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése