PEMFIGUSZ -HÓLYAGOS BŐRBETEGSÉG

RITKA DE LÉTEZŐ GYERMEKBETEGSÉGEK

Pemfigusz-hólyagos bőrbetegség

A pemfigusz (pemphigus) ritka, olykor halálos betegség, amelyben változó nagyságú hólyagok képződnek a bőrön, a száj, a hüvely, a hímvessző és egyéb szervek nyálkahártyáján. A pemfigusz leggyakrabban középkorú vagy idősebb embereken jelentkezik, gyermekkorban ritka. A betegséget a hámsejtek egymáshoz kapcsolódó, és a hám szerkezetét fenntartó struktúrái elleni autoimmun reakció okozza.

Tünetek

A pemfiguszra jellemzőek a különböző méretű, tiszta bennékű, általában puha, folyadékkal teli hólyagok. A betegség egyes formáiban csak hámló foltok láthatók. A bőr enyhe nyomása vagy dörzsölése a bőr felső rétegének leválását okozza.

A hólyagok gyakran először a szájban jelentkeznek, majd hamarosan megrepedve fájdalmas fekélyeket okozhatnak. A hólyagképződés és kifekélyesedés az egész nyálkahártya leválásáig folytatódhat. A bőrön is hasonló folyamat játszódik le: a hólyagok az épnek látszó bőrön keletkeznek, megrepednek, nyílt, pörkös sebeket okoznak. A hólyagképződés igen kiterjedt lehet, és ha a hólyagok megrepedtek, elfertőződhetnek.

Kórisme és kezelés

A bőrből vett minta hagyományos szövettani, és az ellenanyagok lerakódását kimutató, bonyolultabb immunológiai vizsgálata segít az orvosnak a betegség végleges kórisméjét felállítani.

A kezelés közvetlen célja a hólyagképződés megállítása. Az immunrendszer működésének szájon át adott kortikoszteroid (pl. prednizon) tartalmú gyógyszerrel való részleges elnyomásával általában elérhető ez a cél, de azon az áron, hogy a szervezet a fertőzésekre fogékonyabb lesz. Az első 7-10 napban a kortikoszteroidokat nagy adagban adják, majd ezt fokozatosan csökkentik. A betegség tünetmentes állapotban tartására a betegnek hónapokon, sőt olykor éveken át kell gyógyszert szednie.

Az immunrendszert elnyomó más gyógyszereket - metotrexat, ciklofoszfamid, azatioprin és aranysók - is alkalmazni lehet, hogy a kortikoszteroid adagját csökkenteni tudjuk. Ezeknek a hatékony gyógyszereknek is megvannak azonban a mellékhatásaik. Az immunrendszer működését elnyomó gyógyszereket egyidejű plazmaferezis (az ellenanyagokat a vérből kiszűrő eljárás) mellett is alkalmazhatjuk.

A hámfosztott bőrterületek különleges bánásmódot, az égett betegek ápolásához hasonló ellátást igényelnek. A megrepedt hólyagok fertőződése esetén antibiotikumokra lehet szükség. A hámfosztott, nedvedző területeket vazelinnel impregnált, vagy más típusú kötésekkel lehet védeni.

IKONOGRÁFIA

Az egész test  hámfosztott bőrfelületei

Idem

Száj körüli pemfigusz

A tenyér pemfigusza egy szifilisszel fertőzött újszülöttnél

Újszülött pemfigusza

Egész testfelületre kiterjedt pemfigusz

A fogínyre és ajkakra kiterjedő pemfigusz

#1 Dr.BauerBela

---

TÖBBGENERÁCIÓS CSALÁD ÉS NAGYCSALÁD

GYERMEK-CSALÁD-TÁRSADALOM-7-dik rész

Többgenerációs család és a nagycsalád

A korábbi évszázadokban – ahogy azt a családtörténeti részben is olvashattuk – a nagycsalád volt jellemző, amely alatt általában a patriarchális nagycsaládot értették. Ez azt jelentette,hogy a közös őstől származó férfiak együtt éltek feleségeikkel,gyermekeikkel, unokáikkal,azaz többgenerációs családról beszélhetünk. A nagycsalád feje általában a legidősebb férfivolt, vagyis az apa, nagyapa vagy a legidősebb férfitestvér, aki – f őleg a korábbi időszakban – korlátlan hatalommal rendelkezett, elűzhette, kitagadhatta, sőt akár megüthette a családtagokat.  Tisztelete a családon belül rendkívül nagy volt, például a családhoz tartozó asszonyok nem szólíthatták meg, jelenlétében nem nevethettek. Ez a nagycsalád a 20.századra megváltozott. A politikai, gazdasági viszonyok változása következtében mind inkább érzékelhetővé vált a női szerep családon belüli átalakulása, a családok méretének csökkenése, a különböző generációk szétköltözése. Ezt a folyamatot erősítette az építkezési szokások átalakulása, az egy-két szobás panellakások megjelenése. Napjainkban különbséget kell tenni a többgenerációs és a nagycsalád között. A többgenerációs családok többsége ma elsősorban a szülőkkel együtt élő fiatal házasok, illetve kisebb számban fordul elő az olyan típus, amelyben idős szülő költözik felnőtt házas gyermekéhez rendszerint akkor, ha az idős ember gondozása nem oldható meg másképpen,vagy ha az egyik szülő

halála esetén a másik egyedül magára marad. A nagycsaládnak pedig a kettőnél több gyermeket nevelő családot tartják. A nagy-, illetve többgenerációs családhoz való tartozás számos olyan élménnyel gazdagítja a gyermek szocializációját, melyre nem is számítunk: a gyermeknek egy ilyen családban több lehetősége van szembesülni az együttműködés, a tolerancia értékének átélésére. Egy jól működő nagy, illetve többgenerációs családban a családtagok több személytől kaphat támogatást, megerősítést; és a családtagok interakciós terepei is jóval bővebbek lehetnek. Mindezen pozitívumok mellett nem szabad elfeledkezni a nehézségekről sem. A több gyermeket nevelő családoknál gyakran megfigyelhető a biztonságot nyújtó gazdasági háttér hiánya, az anyagi nehézség, a lakáskörülmények nem megfelelő volta. Természetesen itt is különbséget kell tenni azok között a családok között, amelyek önként és tudatosan vállalják fel a több gyermek nevelését, és biztosítani tudják számukra mind a biztonságot nyújtó anyagi hátteret, mind pedig a szeretetteljes és biztonságot családi légkört,illetve azok között, akik számára a gyermekvállalás egy anyagi forrási lehetőség. A nagycsaládban sokkal határozottabban jelen van az alkalmazkodás szükséglete, mint a kis családban Megfigyelhetjük

, hogy nem mindegy a nagycsaládon belül az sem, hogy hányadik gyermekként született meg: szép példáit láthatjuk némely nagycsaládban annak, hogy az idősebb testvérek korán megtanulnak gondoskodni a fiatalabbakról, gyakran mély szeretetetés ragaszkodást tapasztalhatunk az idősebb és a fiatalabb testvérek között. A több generáció együttélése során a leggyakrabban a generációk felfogása, életvitele közötti különbségek merülnek fel problémaként. Ennek feloldása komoly kompromisszumra való törekvést feltételez a családtagoktól. Nehézségként merülhet fel, hogy ez az együttélés gyakran kényszerből – lakáshiány, a beteg szülő

ellátása miatt – történik meg, a család nemtudatosan és önként vállalja fel.11

Egyszülős család vagy családtöredék

Egyszülős családról, vagy család töredékről abban az esetben beszélünk, amikor a szülő egyedül neveli gyermekét. 1970 óta folyamatosan emelkedik az egyszülős családok aránya. Természetesen az egyszülős családdá válás okai között is van különbség: a leggyakoribb a válás miatt esett szét a család devalamelyik szülő

halála, vagy már a gyermek születésekor az apa hiánya is vezethet ahhoz,hogy a gyermek egyszülős családban nevelkedjen. Az egy szülő

s családoknak kisebb százalékát teszik ki az a forma, amikor az apa egyedül neveli gyermekét, hiszen még a mai napig is a bíróság gyakorlata szerint általában az anyának ítélik a gyermekek nevelését és gondozását. Az egy szülő

s családban nevelkedő gyermekek szocializációjával kapcsolatban joggal felmerülhet a kérdés, vajon mennyire kerül hátrányosabb helyzetbe az egyszülős családban nevelkedő gyermek a teljes családban nevelkedő gyermekkel szemben? E kérdés megválaszolása igen nehéz feladat, hiszen gyakran szembesülünk azzal, hogy a látszólag teljes, de diszfunkcionálisan működő családban nevelkedő

gyermek sokkal rosszabb helyzetben van, mint például az édesanyával kiegyensúlyozott,  biztonságot közvetítőlégkörben élőgyermek. Azonban mégis vannak olyanterületek, amelyek miatt az egyszülős családban élőgyermekek esetleg hátrányos helyzetbe kerülnek.

 Ezek közül néhányat emeltünk ki:

 Az egyszülős családok lakáskörülményei általában kedvezőtlenebbek, mint a párkapcsolatban élőgyermekes családoké.

Hiányzik a szocializációjából az egyik szülői minta (apa vagy az anya szerep).

A gyereknek nincs mindkét szülővel bensőséges és rendszeres kapcsolata.

Gyakran a hiányzó szülőcsaládjával is megszakad a kapcsolat.Az egyszülő

s családok jelenléte társadalmunkban szinte mindennapi jelenséggé vált,amelyet sokan napjaink családmodelljének válságjelenségeként értelmezik. De mi is jellemzia 21. század családját? – erre a kérdésre keressük a választ a következő

fejezetben

#1 Dr.BauerBela

---

A GYERMEK HELYZETE A CSALÁDBAN -A GYERMEKI JOGOK-

GYRMEK-CSALÁD-TÁRSADALOM-VI rész 

A gyermek helyzete a családban – a gyermeki jogok 

Felgyorsult világunkban sajátos jelenségként figyelhető

meg a családok stabilitásának csökkenése, a fiatalok szocializációjában észlelhető

zavarok megjelenése, a többgenerációs családok hiánya, valamint a társadalmi folyamatokban bekövetkezett változások mint például az elszegényedés vagy éppen a hirtelen meggazdagodás lehetősége csökkenti a gyermekek iránti figyelmet. Egyre gyakrabban tapasztaljuk,  hogy a szülők kevesebb figyelmet tudnak gyermekeikre fordítani. A gyermekeket saját tulajdonú, olykor szinte tárgyként kezelik, ezért komoly figyelmet kell szentelni arra a fontos tényre, hogy a szülők fogadják el: minden egyes gyermek egyszeri és megismételhetetlen lény.

A gyermekek egészséges felnevelkedése érdekében a szülőknek ismerni kell a„Gyermekek jogairól szóló egyezmény”-t (1991. évi LXIV. törvény), mely az Egyesült Nemzetek (ENSZ) Alapokmányaiban lefektetett elveknek megfelelő

en összefoglalja agyermekjogokat, mely szerint „az emberi közösség valamennyi tagja veleszületettméltóságának, valamint egyenlő és elidegeníthetetlen jogának elismeréseként” juttatkifejezésre

-Ez a megközelítés rendkívül nagy felelősséget ró mindenkire, aki bármilyen formában gyermekekért felelős, vagy őket érintő kérdésekről  dönt. Jelenleg elsősorban a szülőkre helyezzük a hangsúlyt, mivel a gyermekkor védelme és segítése az élet kezdődő szakaszától elsősorban a család, az anya és az apa szeretetteljes kötelességtudatán és az egyenrangúság helyes felismerésén múlik. Ugyanakkor fontos tény, hogy minden megfogant, illetve megszületett gyermekeknek sajátos jogaik vannak. Abból kell kiindulni, hogy „a szülői felügyeletet a szülők együttesen gyakorolják – ellentétes megállapodásuk hiányában – akkor is, ha már nem élnek együtt az az a szülők felelőssége nem szűnik meg a család szétbomlásával, a gyermeki jogok betartása minden szülőnek alapvető

kötelessége. Tekintsük át a gyermekeket védő jogokat a szülői és a társadalmi kötelezettségek mentén.

Minden gyermek egyenl ő 

gondolat azt jelenti, hogy bőrre, nemre, életkorra valótekintet nélkül minden gyermeket azonos bánásmódban kell részesíteni a családi nevelés folyamatában.

Minden gyermeknek joga van a szeretethez és a gondoskodáshoz:

a megszületett gyermek kiszolgáltatott lény. Élete fejlődése attól függ, hogy megkapja-e a számára nélkülözhetetlen gondoskodást – testi, lelki, szellemi táplálékot.

 Minden gyermeknek joga van a megfelel ő 

és egészséges táplálkozáshoz: az anya-gyermek kapcsolat erősítésének első legfontosabb feltétele a szoptatás, mivel az anyatej esszencia, azaz minden benne van, mely az egészséges fejlődéshez szükséges. A további táplálás lényege a mennyiség és a minőség egyensúlyának tartása. A változatos és örömszerző

táplálkozás tudja csak biztosítani az egészséges biológiai egyensúlyt Az egészséges táplálkozás a betegségek megelőzésének is a legfontosabb  eleme.  Családon belül és családon kívül mindent el kell követni, hogy ne legyen éhező gyermek.

 Minden gyermeknek joga van tanulni és iskolába járni:

ennek a jognak az érvényesülését biztosítja a közoktatásról szóló törvény, mely kötelezettséget ró a szülőkre is. A gyermeket a korának megfelelő

objektív és pluralista szemléletű oktatásban és korrekt információban kell részesíteni. Ahhoz, hogy a gyermek a társadalom értékes tagjává váljék, szellemi képességeinek fejlesztésére, az oktatásban való részvételre van szüksége. Az oktatáshoz való jog kiemelt emberi, társadalmi érték , megvalósulása azt tételezi, hogy minden gyermeknek esélyegyenlősége van a tudomány különböző

ágazatainak elsajátítására.

Minden gyermeknek joga van az egészségügyi ellátáshoz:

minden gyermeknek veleszületett joga van az életre, és a lehetséges legnagyobb mértékben biztosítani kell életben maradását és fejlődését. Fel kell ismernünk a gyermeknek a lehető legjobb egészségi állapothoz való jogát, melyet a szülői és az orvosi ellátás együttesen tud biztosítani. A gyógyító-megelőző

ellátást, az egészséges életmódra nevelést, a prevenciós tevékenységet a védőnői szolgálat tudja segíteni az anya és csecsemővédelmi feladatokat ellátó intézmények keretein belül.

 Minden gyermeknek joga van játszani:

a gyermek személyiségének fejlődéséhez elengedhetetlenül szükséges a játék, mely a gyermek elidegeníthetetlen joga. A játék a gyermek számára semmi mással nem pótolható tevékenység, mely magában hordja az önfejlődés, az önbecsülés és az önértékelés lehetőségét és erősítését/

Tilos a gyermeket dolgoztatni:

ez a jog korántsem azt jelenti, hogy a gyermeknek nem kell részt vennie a családi munkamegosztásban, viszont kiskorú gyermek nem folytathat kereső

tevékenységet. A Munkatörvénykönyve ezt a jogot annyiban változtatta,  hogy 16 éves kor alatt szülői beleegyezés nélkül a kiskorú nem vállalhat munkát,  nem végezhet fizikai és éjszakai munkát.

Tilos a gyermeket bántalmazni:

meg kell védjük a gyermeket az erőszak, a támadás, a fizikai és lelki durvaság, az elhagyás vagy az elhanyagolás, a rossz bánásmód vagy a kizsákmányolás,  a nemi erőszak és bármilyen más erőszakot ideértve a bántalmazás bármely formájától..

 A gyermekeket nem lehet kitenni erőszaknak és háborúnak:

bár a mi országunkban ez nem probléma, mégis szükséges egy-két gondolattal ezt a jogot értelmezni. Déli szomszédainknál dúló, több éves háborút megélt gyermekekről végzett vizsgálat tapasztalatai bizonyítják, hogy a háborús „sérülések” kitörölhetetlen és visszafordíthatatlan lelki sebeket okoztak a gyermekeknek.

 Tilos a gyermekeket szexuálisan zaklatni:

minden gyermeknek joga van a védelemre,a kizsákmányolás minden formájával szemben különös tekintettel a szexuális kizsákmányolásra,  gyermekprostitúcióra és a nemi erőszak, szexuális támadás vagy zaklatás minden formájára, ide értve a gyermek kényszerítését törvényellenes szexuális akciókban való részvételre. A gyermekek kizsákmányolását, illetve felhasználását törvényellenes szexuális tevékenységek céljára, valamint a gyermekek kihasználását pornográf bemutatók és anyagok készítése céljára, szintén tiltja ez a jog.

  A gyermekeknek joguk van véleményük kifejtéséhez:

minden gyermeknek gondolati,lelkiismereti és vallásszabadsági joga van. Minden gyermeknek korának és érettségi fokának megfelelően a bírósági vagy közigazgatási eljárásban részt venni, és ott véleményt nyilvánítani.

  A gyermekek megválaszthatják saját vallásukat:

joga van minden társas helyzetben a szabad véleménynyilvánításhoz, joga van 14 éves korától a vallási hovatartozását eldönteni.

 A gyermekeknek joguk van információkhoz jutni:

minden gyermeknek joga van azon információk megszerzésére és birtoklására, mely sajátos szükségletei kielégítéséhez kapcsolódnak.  Joga továbbá, hogy minden ezzel összefüggő programhoz hozzáférhessen.  Minden gyermeket érintő

információ elsősorban a gyermek legfőbb érdekét kell, hogy szolgálja.

 Különös figyelmet kell fordítani a család nélkül élő gyermekekől való gondoskodásra

 Kiemelt figyelmet kell fordítani a menekült gyermekekre:

az EU-s csatlakozás új kihívások elé állítja a társadalmat, mivel a migráció fokozottabban beindult a környező és valamennyi bajba jutott országból. Ez a tény szükségessé teszi a regionális multikulturális  központok létrehozását. Ez természetesen nem zárhatja ki  az egyes családok odafordulásait a bajba jutott gyermekekhez, elfogadásuk és befogadásuk érdekében.

 Fokozottan kell gondoskodni a fogyatékkal élő 

gyermekekről:

minden emberi lény szabadon születik és egyenlő méltósága és joga van. Fel kell ismernünk azt a fontos tényt,  hogy akik fogyatékkal születtek vagy azzá váltak, ne lehessen velük szemben hátrányos megkülönböztetés alkalmazása.

 A törvénnyel összeütközésbe került gyermekekre kitüntetett módon kell figyelni:

 Minden gyermeknek joga, hogy ha megtévedt, összeütközésbe került a törvénnyel,kapjon kellő pártfogói védelmet a szülőtől vagy hivatásos pártfogótól, illetve a civil szervezetektől, mely biztosítja számára a lehetőséget a rehabilitációra és a társadalmi reintegrációra, valamint az elszalasztott esélyek pótlására.

A gyermeki jogok érvényesülése óriási felelőssége a társadalomnak, a családnak.

Ha a gyermeki jogok sérülnek, mind szülőként, mind pedagógusként kötelességünk tenni ellene,ugyanakkor a gyermekvédelmi rendszer is segítséget nyújt a gyermekjogi képviselő státuszmegszervezésévelA gyermekjogi képviselő

nem valamennyi gyermek vonatkozásában lát el jogvédelmet és segíti a gyermeket jogai megismerésében és érvényesítésében, hanem a gyermekek egy szűkebb csoportja, a gyermekvédelmi gondoskodásban részesülő gyermekek vonatkozásában végzi feladatát. A társadalmi méretekben folyó nevelés közösségi terepei közül a család az első,legfontosabb, legszorosabb, legérzelemtelibb közösség a benne felnövekvő

gyermek számára. Milyen az a család, amely képes biztosítani a gyermekek és családtagok jó hátterét, biztonságát? „A jó család a társas lét és a bensőséges emberi kapcsolatok semmivel sem pótolható élményét adja a gyermekek számára. Mindez igazi élmény csak akkor lehet, ha ezt a bensőséges kapcsolatot a család valamennyi felnőtt tagja is élvezi. A családok összetartó ereje,  tagjainak erős személyes vonzalma, egymáshoz való ragaszkodása, a gyermek érzelmi biztonsága, a szülő

és a gyermek kötődése, minden családnak, egyénnek, sőt a társadalomnak is alapvető érdeke.” 

#1 Dr.BauerBela

---