ÉRTELMI FOGYATÉKOSSÁG

 Értelmi fogyatékosság

Az értelmi fogyatékosság (mentális retardáció) jelentős mértékű, átlagon aluli értelmi működést jelent, ami megszületéstől, vagy korai csecsemőkortól észlelhető, és gátolja a normális mindennapi életvitelt.

Az értelmi fogyatékosság nem speciális szervi elváltozás, mint a tüdő- vagy torokgyulladás, és nem is elmebetegség.

- Az értelmi fogyatékos betegek intelligenciája jelentősen átlagon aluli, emiatt képtelenek egynél több, a mindennapi élet során felmerülő feladattal megbirkózni (gyenge alkalmazkodó képesség). Ilyen feladat a kommunikáció; az otthoni élet; az önellátás, melybe beletartozik a döntéshozatal; a szabadidő eltöltése; közösségi, iskolai és munkahelyi teendők elvégzése; valamint a saját egészség és a testi épség őrzése.

Az értelmi fogyatékosok különböző mértékben károsodottak. Noha minden beteg egyedi jellegzetességekkel rendelkezik, hasznosnak tartják az orvosok az értelmi működések szerinti osztályozást. Az értelmi szint meghatározása történhet az intelligencia hányados (IQ) alapján, valamint aszerint, hogy az adott személy milyen mértékű ellátást igényel. Az ellátás lehet időszakos (intermittáló), korlátozott (limitált), széleskörű (extenzív), vagy teljes (pervazív). Az időszakos azt jelenti, hogy alkalmanként szorul a beteg segítségre; korlátozott ellátást jelent, például a nappali foglalkoztatás védett munkahelyeken; a széleskörű ellátás mindennapi folyamatos felügyelettel jár; a teljes ellátás magas szintű támogatás a mindennapi élet minden területén, mely akár 24 órás ápolói felügyeletet is igényelhet.

Az IQ-tesztek eredményei alapján a népességnek kb. 3%-a értelmi fogyatékos. Ha a szükséges ellátás mértékét veszik alapul, az embereknek csupán 1%-a tekinthető jelentősen fogyatékosnak.

Okok 

Számos egészségügyi és környezeti tényező okozhat értelmi fogyatékosságot. Ezek közül néhány genetikai eredetű; vannak olyanok, melyek a fogamzáskor, vagy az előtt jelentkeznek, mások a terhesség alatt, a megszületéskor vagy az után alakulnak ki. Gyakori, hogy valami megzavarja az agy normális növekedését és fejlődését. Specifikus ok azonban az enyhe fokú értelmi fogyatékosoknak csupán az egyharmadánál, mérsékelt vagy súlyos fogyatékosság esetén pedig a betegek kétharmadánál mutatható ki.

Panaszok, tünetek 

Néhány értelmi fogyatékos gyermeken már a megszületéskor, vagy nem sokkal később észlelhetők eltérések. Ezek lehetnek testi elváltozások vagy idegrendszeri zavarok is, többek között az arc rendellenességei, túl nagy vagy túl kicsi fej, kéz- vagy lábdeformitások, és számos más eltérés.

- Néha a külsőleg egészségesnek tűnő gyermeknek lehet súlyos betegségre utaló tünete, pl. görcsroham, levertség, hányás, a vizelet szagának az eltérése, táplálási nehezítettség, valamint növekedési zavar.

-Súlyosabb értelmi fogyatékosságban sok gyermeknél figyelhető meg az első életév során a mozgásfejlődés elmaradása (lassabban fordul meg, ül vagy áll fel).

A legtöbb gyermekben azonban az óvodáskor előtt nem fedezhetők fel az értelmi fogyatékosság tünetei.

-Minél súlyosabban érintett a gyermek, annál fiatalabb korban jelentkeznek a tünetek. Általában az első tünet, amelyet a szülők észrevesznek a beszédfejlődés elmaradása. Az értelmi fogyatékos gyermekek később kezdenek szavakat mondani, a szavakat összefűzni, és végül teljes mondatokat mondani. Szociális fejlődésük is lassabb lehet a kognitív működés (felismerés) zavara és a nyelvi hiányosságok miatt. Lassabban tanulnak meg öltözködni, és önállóan enni. Néhány szülő csupán akkor kezd foglalkozni az értelmi fogyatékosság lehetőségével, amikor a gyermek az iskolában vagy az óvodában nem képes megfelelni az életkorra jellemző elvárásoknak.

Az értelmi fogyatékos gyermekek között valamivel gyakrabban fordul elő viselkedészavar (pl. heves kitörések, dührohamok és agresszív viselkedés), mint a normál populációban. Ezek általában kudarchelyzetben jelentkeznek, amit súlyosbít, hogy a beteg nem képes megfelelően kommunikálni és az indulatait fékezni. Az ilyen idősebb gyermekek könnyen befolyásolhatók, ezért gyakrabban használják ki, vagy a többiek veszik rá őket kisebb "rosszaságokra".

Az értelmi fogyatékosok 10-40%-a elmebeteg (két külön diagnózis). Különösen gyakori a depresszió, mely főként az olyan gyermekekben jelentkezik, akik tudják, hogy ők mások, mint a társaik, vagy akiket a fogyatékosságuk miatt bántanak, illetve csúfolnak.

Kórisme 

Sok gyermeket különböző szakemberekből, többek között gyermek-ideggyógyászból vagy a fejlődésre szakosodott gyermekgyógyászból, pszichológusból, logopédusból, foglalkozási vagy fizikoterapeutából, speciális nevelőből, szociális munkásból, illetve ápolónőből álló munkacsoport vizsgál ki.

Az orvosok a kivizsgálás során felmérik az intelligenciát, valamint megpróbálják kideríteni a kiváltó okot. Noha az értelmi fogyatékosság általában visszafordíthatatlan, a kiváltó ok felderítése lehetővé teszi az orvos számára, hogy megjósolja a kórlefolyást, megtervezze a kezelést, mellyel a gyermek képességeit javítani lehet, és felvilágosítsa a szülőket, hogy újabb gyermek vállalása esetén mekkora Ha egy újszülöttben olyan testi rendellenességeket, vagy más tüneteket észlelnek, melyek értelmi fogyatékossággal járó betegség lehetőségét vetik fel, általában laboratóriumi vizsgálatokat végeznek anyagcsere- és genetikai betegségek irányában. Szükség lehet képalkotó vizsgálatokra kockázatú a betegség ismétlődése.

 (pl. számítógépes rétegvizsgálatra [CT], vagy mágneses rezonanciavizsgálatra [MR]), hogy felderítsék az agy szerkezeti eltéréseit.

A beszédfejlődés és a szociális képességek terén lemaradt gyermekek egy része más kórképben szenved. Mivel a hallászavar egyaránt befolyásolja a beszéd- és szociális fejlődést, általában hallásvizsgálatot is végeznek. Érzelmi és tanulási zavarok szintén összetéveszthetők értelmi fogyatékossággal. Azok a gyermekek, akik hosszú ideig nagyfokú szeretet- és figyelemhiányban szenvedtek,  fogyatékosnak tűnhetnek. A megkésett felülés vagy a járás (nagy mozgások), illetve tárgyakkal történő manipuláció (finom mozgások) hátterében értelmi fogyatékossággal nem járó idegrendszeri betegség is lehet.

Mivel az enyhe fejlődésbeli zavarokat a szülők nem mindig veszik észre, az egészséges gyermekrendeléseken a fejlettség megítélésére rutinszerűen végeznek szűrővizsgálatokat.

-Egyszerű tesztek (pl. a Denver Fejlődési Szűrővizsgálat) állnak rendelkezésre ahhoz, hogy gyorsan felmérjék a gyermek kognitív (felismerés), verbális (beszéd) és motoros (mozgás) képességeit. A szülőknek feltett kérdések is segíthetnek a gyermek értelmi szintjének meghatározásában. Azokat a gyermekeket, akik ezeken a teszteken a kortársaiknál jelentősen gyengébbnek bizonyulnak, részletesen továbbvizsgálják.

A részletes kivizsgálás három részből áll: beszélgetés a szülőkkel, a gyermek megfigyelése, és referencia tesztek elvégzése. Némelyik eljárás, pl. a Wechsler Intelligencia-Skála Gyermekek részére III., az értelmi képességeket vizsgálja. Más tesztek, pl. a Vineland Alkalmazkodó Viselkedés-Skála bizonyos területeket, mint pl. a kommunikációt, a mindennapi feladatok ellátását, a szociális viselkedést, és a mozgást méri fel. Ezek a tesztek általában a beteg értelmi és szociális képességeit hasonlítják össze más, azonos korú gyermekekével.

Ha azonban egy gyermek eltérő kulturális környezetből, illetve nem angol anyanyelvű családból származik, vagy alacsony társadalmi-gazdasági helyzetű, akkor nagyobb valószínűséggel fog rosszabbul teljesíteni a teszteken. Emiatt, az értelmi fogyatékosság diagnózisához e tesztek mellett arra is szükség van, hogy az orvos elbeszélgessen a szülőkkel, és megfigyelje a gyermeket. Az értelmi fogyatékosság diagnózisa akkor helytálló, ha mind az értelmi szint, mind az alkalmazkodóképesség jelentősen elmarad az átlagtól.

Megelőzés és kórjóslat 

Megelőzni elsősorban a genetikai és fertőző betegségeket, valamint a sérüléseket lehet. Az orvos genetikai vizsgálatot javasolhat azoknak, akiknek a családjában vagy gyermekei között ismert, értelmi fogyatékosságot okozó örökletes betegség (pl. fenilketonuria, Tay-Sachs-betegség vagy törékeny [fragilis] X-szindróma) fordult elő. Ha kimutatják valamilyen öröklődő betegség génjét, a genetikai tanácsadó szakember tájékoztathatja a szülőket arról, hogy mekkora valószínűséggel születhet beteg gyermekük. Azoknak a nőknek, akik gyermeket szeretnének vállalni, meg kell kapniuk a szükséges védőoltásokat, különösen rubeola ellen. Akik a magzatot károsító fertőzések (pl. rubeola vagy HIV) szempontjából veszélyeztetettek, azokat a teherbe esés előtt ki kell vizsgálni.

A megfelelő terhesgondozással csökkenthető az értelmi fogyatékosság kockázata. A teherbe esés előtt és a terhesség korai szakaszában szedett folsav segít megelőzni bizonyos agyfejlődési rendellenességeket. A vajúdás és szülésvezetés, valamint a koraszülöttek ellátása terén bekövetkezett fejlődés hozzájárult a koraszülöttséggel összefüggő értelmi fogyatékosság gyakoriságának a csökkenéséhez.

A terhesség alatt végzett bizonyos vizsgálatok, pl. ultrahangvizsgálat, amniocentézis (magzatvíz-mintavétel), korionboholy-biopszia (méhlepényből vett szövetminta), valamint többféle vérvizsgálat végezhető azoknak a kórállapotoknak a felderítésére, melyek gyakran okoznak értelmi fogyatékosságot. Az amniocentézist illetve a korionboholy-biopsziát általában olyankor végzik, amikor nagy a Down-szindróma kockázata. Néhány kórkép, pl. a vízfejűség (hidrokefalusz) vagy a súlyos Rh vércsoport-összeférhetetlenség,  méhen belül kezelhető. A legtöbb rendellenesség azonban nem gyógyítható, így a vizsgálat csupán azt a célt szolgálja, hogy a szülők felkészülhessenek a gyermek betegségére, és esetleg megfontolhassák a terhesség-megszakítás (abortusz) lehetőségét.

Mivel az értelmi fogyatékosság néha súlyos testi rendellenességekkel jár együtt, a beteg várható élettartama az adott betegségtől függően rövidebb lehet. Általánosságban elmondható, hogy minél súlyosabb az értelmi fogyatékosság, és minél több testi rendellenességgel jár együtt, annál rövidebb a várható élettartam. Enyhe értelmi fogyatékosság esetén azonban viszonylag normális élettartamra lehet számítani.

Kezelés 

Az értelmi fogyatékos gyermeket legjobban a többféle szakemberből (háziorvosból, szociális munkásból, logopédusból, fiziko-terapeutából, pszichológusból, nevelőből és más specialistákból) álló munkacsoport tudja ellátni. A családdal együtt átfogó, személyre szabott programot alakítanak ki a gyermek részére, melyet már az értelmi fogyatékosság gyanújának felmerülésekor elkezdenek. Érzelmileg támogatni kell a szülőket és a testvéreket, és az egész családnak részt kell vennie a programban.

Az ellátás megtervezésekor figyelembe kell venni a gyermek összes képességét és fogyatékosságát. Ebben bizonyos tényezők, mint pl. a testi fogyatékosságok, személyiségzavarok, elmebetegségek, és a szociális képességek is segítséget nyújtanak.

Minden értelmi fogyatékos gyermek esetében előnyös a képzés. A Fogyatékos Személyek Oktatásáról szóló Szövetségi Törvény ((Az Egyesült Államokban)) kötelezővé teszi az állami iskolák részére, hogy megfelelő ingyenes képzést biztosítsanak az értelmi fogyatékos, vagy egyéb fejlődési zavarban szenvedő gyermekek és serdülők részére.

- Az oktatás során a lehető legkevésbé szabad abból bárkit kizárni, és a lehető legnagyobb mértékben be kell vonni mindenkit, vagyis lehetővé kell tenni a gyermekek számára, hogy egészséges társaikkal együtt tanuljanak, és minden lehetőséghez ugyanúgy hozzáférhessenek.

Az értelmi fogyatékosok számára az a legjobb, ha otthon laknak. Néhány család azonban képtelen megfelelő otthoni ellátást nyújtani beteg gyermekének, főleg súlyos, összetett fogyatékosság esetén. Ez nehéz döntéshez vezet, melynek meghozatala előtt a kérdést a családnak mindenre kiterjedően meg kell tárgyalnia a szakemberekből álló munkacsoporttal.

-A súlyosan fogyatékos gyermekotthoni gondozása szétbomlaszthatja a családot, ugyanakkor olyan elkötelezett ápolást igényel, amelyet sok szülő nem tud biztosítani. A család pszichológiai segítségre szorulhat.

- A család részére a segítő szolgáltatásokat szociális munkás szervezi meg. Segítséget nyújthatnak a napközi otthonok, házvezetőnők, gyermekgondozók, és a tehermentesítő ápolási lehetőségek. A legtöbb értelmi fogyatékos felnőtt-gondozóintézetekben lakik, ahol az igényeiknek megfelelő szolgáltatásokat, valamint munka- és kikapcsolódási lehetőségeket biztosítani számukra.

#1 Dr.BauerBela

---